هل لديك سؤال، لكنك لست متأكدًا لمن توجهه؟ هل تبحث عن شخص آخر في ظروف مشابهة؟ هل تسعى للحصول على مورد معين: طبيب مطلع على الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)؛ أو نظرة عامة على التكنولوجيا المساعدة المتاحة؛ أو مقدمة للتجارب السريرية؛ أو أي شيء آخر؟ اسأل مرشدي مرض FSHD وتواصل مع شخص حقيقي! نحن هنا لنرافقك في رحلتك ونمنحك الموارد التي تحتاجها لعيش أفضل حياة ممكنة مع الإصابة بمرض FSHD. فقط قم بملء النموذج أدناه أو اتصل 781-301-6060 x4000.
يساعد مرشد مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Navigator) المرضى في كل مكان بطرق عديدة:
“مُشِيرُ FSHD مُخَصَّصٌ لِمُسَاعَدَةِ العَائِلاَتِ فِي العُثُورِ عَلَى مَا تَحْتَاجُهُ لِتَعِيشَ أَفْضَلَ حَيَاةٍ مُمْكِنَةٍ مَعَ مَرَضِ FSHD.” - أَنَّا جِلْمُور، رَئيسَةُ بَرْنَامَجِ مُشِيرِ FSHD
"There is nothing more beneficial to living your best life, than to have access to the knowledge of others that have walked the same path. The FSHD Society’s Navigator program will give us all important information, support and guidance for the many challenges we face. I’m very excited about it.
"
Connect with the Community
No one should face FSHD alone. Find your place in the greater FSHD Community through our Chapter Program, Gathering Place meetings, FSHD University webinars, and in-person events.
تواصل معنا
BetterLife FSHD is a health and research platform created to help people living with Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD). BetterLife gives you tools to track your symptoms and resources to better understand and manage your FSHD.
Learn More About BetterLife
Genetic testing is often the first step in becoming ready for clinical trial participation. It can also be an important step in understanding or gaining an official diagnosis.
Learn More About Genetic Testing
A clinical trial is a type of research study which tests the effectiveness of treatments with human volunteers. There are a number of current trials and additional studies available for participation.
Learn More About Studies, Trials, and Participation
English English 
العربية
Español de México
Français du Canada
简体中文
