طاولة مستديرة لأولياء الأمور في مرحلة البوكير المبكرة – أصوات الشباب

٨:٠٠ مساءً بالتوقيت الشرقي | ٧:٠٠ مساءً بالتوقيت المركزي | ٦:٠٠ مساءً بتوقيت الجبل | ٥:٠٠ مساءً بتوقيت المحيط الهادئ

This month we will host a roundtable conversation with young adults with FSHD. They were diagnosed as children or teens and will share their personal journeys of going through adolescence and becoming young adults while navigating the challenges of living with FSHD. Dani Liptak is currently earning her certification in the Americans with Disabilities Act, which will enable her to consult to stakeholders about compliance with the ADA. Carden Wyckoff works at SalesForce and has been an advocacy leader and adventure traveler. Marisa Spain is a 27 -year-old who lives in Michigan and is an ADA Advocate for the state of Michigan. She has a master’s degree in biology.

انضموا إلينا في جلستنا المستديرة الشهرية لأولياء أمور الأطفال المصابين بالإصابة المبكرة، والتي تُعقد في ثالث ثلاثاء من كل شهر، حيث يلتقي أولياء الأمور لتبادل الأفكار، وتقديم الدعم، وكتساب رؤى للحفاظ على أبنائنا المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في أفضل حال من الصحة والحركة قدر الإمكان. سيكون لدينا متسع من الوقت لكي يتبادل أولياء الأمور الأفكار ويسألوا ويجيبوا عن استفسارات بعضهم البعض.

يسعدنا سماع آرائكم ومشاركتكم. يرجى الانضمام إلينا وإحضار أفكاركم، وأسئلتكم، وإجاباتكم، ونصائحكم وحيلكم.

• بمجرد انضمامك إلى المجموعة عن طريق تأكيد حضورك (RSVP) لأحد الاجتماعات، لن تحتاج إلى التسجيل لاجتماع كل شهر. ستتلقى تلقائياً تذكيرات شهرية ومعلومات الاتصال الهاتفي أو رابط زوم (Zoom). إذا شاركت في أحد اجتماعاتنا في عام 2022، فأنت عضو في المجموعة تلقائياً ولا تحتاج إلى التسجيل مرة أخرى. يمكنك تغيير عضويتك في المجموعة في أي وقت عن طريق مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على info@fshdsociety.org

ألي رويتس وسام راي
مديرو الفروع المبكرة النشوء

تعرف على المزيد حول فرع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي المبكر: FSHDSociety.org/Early-onset-chapter