كل شيء مبكر الظهور

NEW DATE AND TIME: Second Monday of every OTHER month. We will meet in May, July, September, November in 2025.

7:00 مساءً بالتوقيت الشرقي | 6:00 مساءً بالتوقيت المركزي | 5:00 مساءً بتوقيت الجبل | 4:00 مساءً بالتوقيت المحيط الهادئ

تأمل مجموعة "إفريثينغ إيرلي أونسيت" (Everything Early Onset) في استقطاب البالغين من جميع الأعمار التعايشين مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) المبكر، وبناء مجتمع يمكننا من خلاله مشاركة تجاربنا ودعم بعضنا البعض. وستكون مساحة للتواصل، وإيجاد التفاهم، وبناء الصداقات، ومشاركة رؤى قيمة. نأمل أن نقدم مزيجاً من المواضيع الاجتماعية والتعليمية وغيرها من المواضيع المثرية. يُرجى التسجيل أدناه لتلقي رابط اجتماع زوم (Zoom).

ما هو الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي المبكر؟

مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي المبكر (ويُسمى أيضاً مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي لدى الأطفال) هو شكل أقل انتشاراً من المرض، ويتميز بضعف في عضلات الوجه يظهر قبل سن الخامسة و/أو ضعف في عضلات لوح الكتف والذراع قبل سن العاشرة. ويمثل هذا النوع المبكر نحو 5 إلى 10 في المائة من حالات الإصابة. وقد تتطور الأعراض بشكل أسرع، مما قد يعرض المصابين بهذا النوع لإعاقة كبيرة والحاجة إلى استخدام الكرسي المتحرك خلال مرحلة المراهقة والعشرينيات من العمر. لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة ما هو الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي المبكر؟

تعرف على مشرفينا

ماريسا تعيش مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) المبكر، وهي تستخدم كرسيًا متحركًا كهربائيًا منذ سن الثانية والعشرين. وهي مناصرة قوية لعدالة ذوي الإعاقة، وحصلت على شهادة منسق قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) في عام 2023، وتعمل حاليًا لدى وكالة الحماية والمناصرة في ولايتها لمساعدة مجتمع ذوي الإعاقة في الحصول على فرص عمل. تستمتع بمشاركة معرفتها وقصتها على قناتها على يوتيوب وحسابها على إنستغرام “معاق في الطبيعة” (Disabled in Nature). تعيش ماريسا في جنوب شرق ميشيغان مع زوجها، وكلبها، وحديقة خضرواتها.

رامي يبلغ آرتشر 23 عاماً، وقد أصيب بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في سن مبكرة. يحب لعب زنزانات وتنانين (Dungeons and Dragons)، والأعمال اليدوية، وهو عضو في فريق محلي لكرة القدم على الكراسي المتحركة الآلية. آرتشر مستخدم دائم للكرسي المتحرك الآلي وهو عضو نشط في جمعية FSHD ومجتمع ذوي الإعاقة بشكل عام.