المناصرة

من الأריزي أن تُسمع أصوات مرضى الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي.

من خلال التواصل مع المسؤولين المنتخبين، والجهات التنظيمية، والمكاتب الحكومية، يمكننا إحداث فرق كبير في ايصال العلاجات إلى العائلات بشكل أسرع. وباستخدام هذه العلاقات، يمكننا نشر الوعي حول مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، وإيجاد التمويل، والعمل معاً مع الآخرين، وتسريع عملية الموافقة. سيساعد هذا في إزالة العقبات التي تواجه تطوير أدوية جديدة.

تابع القراءة لمعرفة المزيد حول كيف تقود جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) جهود المناصرة في ثلاثة مجالات رئيسية:

المناصرة التشريعية إدارة الغذاء والدواء / المناصرة التنظيمية دعم نظام الجهات الدافعة (التأمين)

هل تريد المشاركة الآن؟

شارك تجربتك مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي للمساعدة في رفع مستوى الوعي.

أسئلة، أو روابط، أو أفكار كبيرة؟ يرجى التواصل مع: آنا غيلمور، المديرة الأولى مناصرة والتعليم: Anna.Gilmore@FSHDSociety.org