المناصرة الحكومية

مجتمع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) بحاجة إلى صوتكم للتأثير في التغيير! في كل عام، نناضل من أجل احتياجات المرضى والعائلات للتأثير على السياسات، وتمويل الأبحاث، وإمكانية الوصول.

الحملة الحالية

برنامج أبحاث طبية يراجعه النظراء (PRMRP) هو صندوق منح حكومي يدعم الأبحاث في حالات محددة. لكي نكون مؤهلين، يجب على أعضاء مجلس الشيوخ الأمريكي لدينا تضمين FSHD كجزء من طلبات الاعتمادات الخاصة بهم. لأول مرة في العام الماضي (2025)، نجحنا في حملتنا لإدراج FSHD كواحدة من حوالي 66 حالة تتنافس على $370 مليون من تمويل الأبحاث الطبية!

لقد اقترب موعد تجديد أهليتنا لهذا البرنامج – وكل صوت يهم! يرجى تخصيص بضع دقائق لإرسال رسالة، أو كتابة خطاب، أو إجراء مكالمة هاتفية لعضو مجلس الشيوخ الأمريكي لإعلامه بأن هذا الأمر مهم بالنسبة لك. استخدم القوالب أدناه لتسمع صوتك!

كيفية الاتصال بأعضاء مجلس الشيوخ الخاص بك قالب خطاب سيناريو المكالمة

المبادرات الجارية

اكتشف كيف يمكنك المشاركة والبدء في الدفاع عن ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الآن!

الحملات الحالية

جهود مناصرة أخرى

هناك منظمات أخرى تدافع عن السياسات التي تساعد المصابين بمرض الحضيض العضلي الوجهي الكتفي (FSHD). اتبع الروابط أدناه لمعرفة المزيد حول مشاريع المناصرة ودعوات العمل من منظماتنا الشريكة.

مركز العمل التابع لـ MDA

تنبيهات العمل من مؤسسة إفري لايف

المنظمة الوطنية اضطرابات النادرة قيادة السياسات

التقدم المحرز حتى الآن

لقد قوبلت جهودنا بالنجاح حيث حققت جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) مستوى غير مسبوق من الظهور والاهتمام. إليك بعض الأمثلة على إنجازاتنا الدعوية على مدار العقد الماضي.

قانون الرعاية الطبية في ماريلاند

قانون العناية بمرضى الحثل العضلي لعام 2001. لعبت جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Society) دوراً فعالاً في إعادة صياغة قانون رعاية الحثل العضلي لعام 2001 (MD CARE ACT 2001) لتلبية احتياجات المجتمع بأكمله - الأشخاص المصابين بجميع الأنواع التسعة الرئيسية من الحثل العضلي. في 18 ديسمبر 2001، أقر الكونغرس قانون المساعدة المجتمعية والبحوث والتعليم في مجال الحثل العضلي (قانون رعاية الحثل العضلي)، وهو قانون يلزم بإجراء البحوث والدراسات والتعليم حول كل نوع من أنواع الحثل العضلي. أنشأ القانون لجنة الإشراف المعنية بتنسيق أبحاث الحثل العضلي (MDCC) لتنسيق الأنشطة عبر المعاهد الوطنية للصحة، ومعاهد البحث الوطنية، وبرامج الصحة الفيدرالية المتعلقة بجميع أشكال الحثل العضلي. تتولى لجنة (MDCC) مسؤولية وضع وتنفيذ خطة لإجراء ودعم البحوث والتعليم بشأن الحثل العضلي، وقياس التقدم، ومراجعة وتنقيح الخطة بشكل دوري.

قانون العناية بمرضى ضمور العضلات لعام 2008. شاركت جمعية FSHD أيضاً بشكل كبير في عملية إعادة تفويض قانون العناية بضمور العضلات (MD CARE Act) لعام 2008، وقدمت اقتراحات وتعليقات لتعزيز القانون لجميع حالات الحثل العضلي غير دوشين.

إعادة تفويض قانون العناية بمرض ضمور العضلات لعام 2014. قدمت جمعية الحضيض العضلي (FSHD Society) تعليقات واسعة النطاق وتحديثات للحالة إلى لجنة التنسيق المعنية بالحضيض العضلي (MDCC) حول التقدم المحرز في أبحاث الحضيض العضلي ورعاية المرضى، فضلاً عن توصيات بشأن المجالات ذات الأولوية للمستقبل.