يُحتفل باليوم العالمي لمرض الضمور العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في العشرين من يونيو، وهو حركة عالمية لزيادة الوعي بهذا المرض الذي يُعد أحد أكثر أنواع الحضمور العضلي شيوعاً. في هذا اليوم، يغمر المصابون بالمرض، إلى جانب عائلاتهم وأصدقائهم، وسائل التواصل الاجتماعي بصور ذاتية لشريحة البرتقال، ويضيئون المعالم باللون البرتقالي، ويشاركون القصص لتسليط الضوء على هذا المرض.
يُعد اليوم العالمي لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) جهداً دولياً. وتتعاون جمعية (FSHD) مع شركاء حول العالم، بما في ذلك التحالف العالمي و مشروع الزئبق, ، لزيادة الوعي وإحداث التغيير.
تم الاحتفال باليوم العالمي الأول لمرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في 20 يونيو 2016. قبل ثلاث سنوات، سافر الشقيقان ماركو وساندرو بيفيانو من موطنهما في جزيرة ليباري بإيطاليا إلى روما للمطالبة بتحسين الوصول إلى الرعاية الطبية. وبعد 700 يوم من الاحتجاجات، أقنع الشقيقان بيفيانو الحكومة الإيطالية بتمويل نظام التطبيب عن بعد والرعاية المنزلية للمواطنين الإيطاليين المصابين بهذا المرض. بالإضافة إلى ذلك، خصصت الحكومة الإيطالية يوم 20 يونيو ليصبح يوم مرض (FSHD). ويأتي هذا التاريخ تكريماً لعيد ميلاد والدة الشقيقين بيفيانو.
شاركَت فابيولا بيرتينوتي (FSHD Europe) قصة عائلة بيفيانو خلال قمة أبطال الحضيض العضلي (FSHD) لعام 2015، ومن هنا وُلدت فكرة اليوم العالمي لمرض الحضيض العضلي. يمكنك قراءة القصة كاملة في هذا منشور مدونة (2018).
انشر الوعي بمرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) أينما ذهبت! يمكنك أيضاً نشر صور سيلفي لك على وسائل التواصل الاجتماعي وأنت ترتدي قميصاً لزيادة الوعي العالمي باستخدام الوسم #WorldFSHDDay! تتوفر خيارات جديدة إثر مسابقة تصميم القمصان لعام 2026.
اشترِ ملابس اليوم العالمي لمرض ضمور الوجه الكتفي العضدي!
الابتسامات هي وسيلة بسيطة لخلق التواصل؛ ومع ذلك، بالنسبة لأكثر من مليون فرد يعانون من مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، فإن ضعف عضلات الوجه غالباً ما يؤدي إلى عدم القدرة على الابتسام. ومن خلال استحضار ذكرى طفولة شرائح البرتقال التي تُستخدم كابتسامات، ترفع حملة “سيلفي شريحة البرتقال” مستوى الوعي حول التأثيرات اليومية لمرض FSHD.
يُشجَّع لك في العشرين من يونيو/حزيران على نشر صور شخصية (سيلفي) باستخدام شرائح البرتقال بدلاً من ابتسامتك.
لا تتردد في نسخ ولصق النص أدناه لاستخدامه في منشوراتك الخاصّة!
لا تتردد في نسخ ولصق النص أدناه لاستخدامه في منشوراتك الخاصّة!
لجعل منشورات اليوم العالمي لمرض الحثل الوضحي الكتفي العضدي (FSHD) سهلة العثور عليها، نوصي باستخدام الوسوم التالية مع منشوراتك:
#WorldFSHDDay, #FSHD, و #CureFSHD
يرجى الالتزام بهذه الوسوم قدر الإمكان للمساعدة في زيادة الوعي. بالإضافة إلى ذلك، يرجى استخدام نمط الأحرف الكبيرة في بداية الكلمات عند كتابة الوسوم لزيادة سهولة قراءتها بصرياً.
حالة العنوان #WorldFSHDDay
جميع الحروف صغيرة #worldfshdday
خليط الحالات #worldFSHDday
إذا كنت ترغب في استخدام علامات تصنيف إضافية، فنحن نوصي بـ:
#FSHD و #Neuromuscular و #MuscularDystrophy و #FacesOfFSHD و #RareDisease
أنشئ صورة سيلفي لشريحة البرتقال الخاصة بك أو استخدم إحدى هذه الرسومات الجاهزة! انقر فوق كل رابط للوصول إلى صورة قابلة للتنزيل.
لتنزيل صورة على جهاز الكمبيوتر الخاص بك: انقر بزر الماوس الأيمن على الصورة وانقر على “حفظ الصورة باسم”.”
لتنزيل صورة على هاتفك: اضغط مع الاستمرار على الصورة ثم اضغط على “حفظ في ألبوم الكاميرا”.”
إارارات الصور الشخصية هي طريقة رائعة لإظهار دعمك لقضية ما. تحد التغييرات الأخيرة التي طرأت على سياسات إطارات الملف الشخصي في فيسبوك من الإطارات المتاحة من خلال تطبيق فيسبوك ومتصفح الويب. يمكن للمستخدمين المهتمين بإضافة إطار إلى صورتهم الشخصية إجراء بعض التعديلات البسيط على صورتهم باستخدام Pixlr أو Adobe أو Canva أو محرر صور مشابه على شبكة الإنترنت، وتحميل الصورة الجديدة، وإظهار دعمهم ليوم الحثل الوجهي الكتفي العضدي العالمي.
كيفية إضافة إطار إلى صورة ملفك الشخصي (عبر الويب)
أنشأت جمعية مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Society) خمسة إطارات يمكن تعديلها بسهولة لتضاف إلى صورة ملفك الشخصي واستخدامها عبر مواقع التواصل الاجتماعي. يُرجى تنزيل الإطار الذي ترغب في استخدامه واتباع تعليمات التعديل الموجودة في قسم إطارات صور الملف الشخصي.
لتنزيل إطار على جهاز الكمبيوتر الخاص بك: انقر بزر المOUSE الأيمن على الإطار ثم انقر على “حفظ الصورة باسم”.”
لتحنزيل إطار على هاتفك: انقر مع الاستمرار فوق الإطار ثم حدد “حفظ في لقطات الكاميرا”.”
يتضمن إنستغرام ميزة تسمى "القصاصات" (Cutouts) والتي تتيح للمستخدمين تحويل الصور إلى ملصقات مخصصة لاستخدامها في قصصهم. ميزة القصاصات متاحة فقط في تطبيق إنستغرام.
ملاحظة: يمكن استخدام القصات مع حساب واحد فقط ولا يمكن مشاركتها بين الحسابات. إذا كان لديك عدة حسابات، أو أراد شخص ما استخدام نفس القصة، فسيلزم استخدام نفس الصورة لإنشاء القصة أثناء تسجيل الدخول إلى كل حساب.
يرجى اتباع التعليمات أدناه لإنشاء وإضافة قصة مقصوصة (Cutout) إلى قصتك على إنستغرام.
تتكامل إنستغرام مع giphy للسماح للمستخدمين بإضافة صور متحركة إلى قصصهم. أنشأت جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي مجموعة من الصور المتحركة المخصصة بمناسبة اليوم العالمي لهذا المرض.
يتضمن إنستغرام ميزة تُسمى قالب “أضف ردك” (Add Yours). يتيح هذا القالب للمستخدمين في جميع أنحاء العالم إنشاء قصة جماعية من خلال الرد على توجيه أو سؤال. على سبيل المثال، “آخر صورة لحيوانك الأليف”.” ميزة "أضف ردك" متاحة فقط في تطبيق إنستغرام.
ستقوم جمعية مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Society) بتصميم قالب مخصص بخاصية "أضف صورتك" (Add Yours) بمناسبة يوم الحثل الوجهي الكتفي العضدي العالمي لجمع صور السيلفي لشريحة البرتقال. طوال اليوم، سنقوم بتسليط الضوء على صور السيلفي المرسلة من خلال القالب. للمشاركة، في 20 يونيوال, ، من فضلك:
اسأل قسم الأشغال العامة المحلي لديك لإنارة الليل باللون البرتقالي.
هل هناك معلم محلي يبدو رائعاً باللون البرتقالي؟ في بوسطن، ماساتشوستس، يُضاء جسر زاكيم الشهير باللون البرتقالي في كل 20 يونيو دعمًا لليوم العالمي لمرض الحثل الوضحي الكتفي العضدي (FSHD)! والآن في أتلانتا، جورجيا، يتم إضاءة مباني الملك والملكة باللون البرتقالي لزيادة الوعي.
استخدم نموذج الرسالة المقدم لصياغة طلبك الخاص. احرص على التقاط صور لمعلمك البرتقالي ونشرها على وسائل التواصل الاجتماعي! انقر هنا للحصول على نموذج الرسالة (مستند Word) >>
اقتراحات لمنشورات وسائل التواصل الاجتماعي
اجعل الأمر رسمياً: اطلب من حكومتك الاعتراف باليوم العالمي لمرض الضضلع العضلي الوجهي الكتفي (FSHD).
اكتب إلى حكومات مدينتك ولايتك ووطنك بطلب لإعلان العشرين من يونيو يوماً للتوعية بمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD).
استخدم رسالة القالب المتوفرة لصياغة طلبك الخاص. انقر هنا للحصول على نموذج الرسالة (مستند Word) >>
اقتراحات لمنشورات وسائل التواصل الاجتماعي:
English English 
العربية
Español de México
Français du Canada
简体中文
