اجتماع الفصول المتعددة لجبال وفسيفساء المحيط الهادئ
١٥ أكتوبر ٢٠٢٦ | ٦ مساءً بالتوقيت الجبلي / ٥ مساءً بتوقيت المحيط الهادئ فهم ممارسة العافية العاطفية سنناقش معنى العافية، وكيف نعرفها شخصياً، والطرق التي يمكننا من خلالها [...]
فرع جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في سان دييغو هو مجموعة محلية تضم أفراداً وعائلات ومدافعين يعملون معاً لدعم المصابين بالحثل الوجهي الكتفي العضدي. وسواء انضممت إلينا شخصياً أو افتراضياً، فإن فرعنا يقدم مكاناً للتواصل مع الآخرين الذين يدركون ما تمر به.
نقدم الدعم ونشارك الموارد المحلية ونطلعك على أحدث الأبحاث والرعاية. سواء تم تشخيص حالتك حديثاً أو كنت مصاباً بهذا المرض لسنوات، فنحن هنا لدعمك في كل خطوة تخطوها في طريقك.
انقر على الزر أدناه لمعرفة كيف يمكننا دعمك في رحلتك مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD).
انضم إلى فرعك المحلي
ألهمت رحلة إيمي بيكير مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) لتصبح مناصرة للآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة. وبعد أن بدأ المرض يؤثر عليها وعلى عائلتها، تبنت شعار: “لم يعد بإمكاننا الجلوس والتأقلم بل يجب أن أتحرك وأأمل”. وعندما انتقلت إيمي إلى سان دييغو، أصبحت عضواً في مجلس الإدارة الوطني ومديرة فرع سان دييغو لجمعية مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، حيث تساعد في دعم الآخرين الذين يعيشون مع هذه الحالة.
قبل التركيز على مناصرة مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، كانت إيمي تتمتع بمهنة ناجحة كوكيلة تأمين وخصائية تأمين حياة معتمدة. وهي أيضاً فنانة حائزة على جوائز تعمل بالباستيل الناعم والزيت. عندما لم تعد قادرة على استخدام ذراعها اليمنى، علمت إيمي نفسها الرسم بيدها اليسرى. وإلى جانب مساعيها الفنية، تستمتع إيمي بلعب الجولف الترفيهي المعدل وهي عضوة فخورة في نادي برناردو هايتس الريفي.
اتصل بأمي مباشرة أو قم بزيارة صفحة فيسبوك سان دييغو.
في الوقت الذي تقود فيه إيمي الطريق إلى الأمام، نبحث دائماً عن أفراد شغوفين للمساعدة في تخطيط الفعاليات، ونشر الوعي، والعمل على مشاريع أخرى. إن مشاركتكم ستحدث فرقاً كبيراً في نمو الفرع ودعم المتضررين من ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD).
تواصل مع بيث جونستون، رئيس قسم القيادة التطوعية لتتعلم كيف يمكنك إحداث تأثير والمشاركة.
١٥ أكتوبر ٢٠٢٦ | ٦ مساءً بالتوقيت الجبلي / ٥ مساءً بتوقيت المحيط الهادئ فهم ممارسة العافية العاطفية سنناقش معنى العافية، وكيف نعرفها شخصياً، والطرق التي يمكننا من خلالها [...]