نبذة عنا

تأثيرنا

قامت جمعية FSHD بتمويل أكثر من $12 مليون دولار في مبادرات بحثية دفعتنا إلى عصر اكتشاف العلاج وتطويره. وقد ساهم عملنا في تحديد الآلية الجينية لمرض FSHD، وتطوير نماذج حيوانية، والتحقق من صحة نقاط نهاية التجارب السريرية، وأبحاث اكتشاف الأدوية في المراحل المبكرة. وتشمل الإنجازات المميزة الأخرى المشاركة في تأليف قانون الرعاية الطبية لعام 2001 الذي فرض الاهتمام الفيدرالي بجميع حالات الضمور العضلي وأدى إلى إنشاء مراكز ويلستون التعاونية لأبحاث الضمور العضلي الممولة من المعاهد الوطنية للصحة بتمويل من المعاهد الوطنية للصحة، ونشر الأكاديمية الوطنية لطب الأعصاب عام 2015 لأول إرشادات رعاية مرضى الضمور العضلي التناسلي للعضلات القائم على الأدلة، وشبكة أبحاث التجارب السريرية لمرض الضمور العضلي التناسلي للعضلات على مستوى البلاد في عام 2016. لمزيد من التفاصيل، يُرجى الاطلاع على تقاريرنا السنوية عن تأثير المتبرعين.