كن مدافعاً عن #CureFSHD

بقلم سفيرة جمعية FSH تريشا سبرايبيري

أنا متأكد من أن الجميع يعرف عن تحدي دلو الثلج للتصلب الجانبي الضموري الضموري ALS: حيث يقوم الناس بغمر أنفسهم بدلاء مثلجة من الماء من أجل التصلب الجانبي الضموري. انطلقت هذه الحملة على الصعيد الوطني مع بعض المشاهير الكبار الذين ارتدوا ملابسهم وسكبوا دلو الثلج على أنفسهم لحشد البلاد وجمع الملايين من أجل إجراء أبحاث حول مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي.

في الصيف الماضي، تصدّر ماكس أدلر، الممثل في مسلسلي “Switched at Birth” و“Glee”، والعضو الفخري في مجلس إدارة جمعية FSH، حملة #FSHDselfselfies. لم يكن مجرد متحدث رسمي باسم مرض نقص المناعة المكتسب وجمعية مرض نقص المناعة المكتسب. فقد تأثر ماكس شخصياً بالمرض، حيث تربطه علاقات عائلية بالمرض.

هناك العديد من الأسباب التي تجعل مرضًا أو قضية واحدة تحظى بالأضواء بينما يقبع العديد من الأمراض الأخرى في الظل. حتى مع دعم السيد أدلر وتأييد المشاهير له، من الصعب على مجتمع مرضى سرطان الثدي والأوعية الدموية أن تُسمع أصواتنا وتُدعم قضيتنا.ويرجع ذلك في بعض الأحيان إلى أن قضايانا لا تستحوذ على اهتمام الرأي العام. لكننا نحتاج أيضًا إلى الاعتراف بالتحديات الأخرى التي نواجهها. على سبيل المثال، هناك العديد من المناصرين المتحمسين لنشر الوعي ودعم الأبحاث الرامية إلى إيجاد علاج. لكن في كثير من الأحيان، يخاطر المناصرون لأنفسهم بأن يُنظر إليهم على أنهم نرجسيون بسبب دفاعهم عن قصصهم الخاصة، أو بسبب شكواهم من قضايا قد يعتبرها الجمهور غير المتعاطف استحقاقات وليس قضايا مساواة. فالخوف من التعرض للحكم عليهم أو الإحراج أو التشهير بهم أو حتى الانتقام منهم يمنع الكثيرين من الدفاع عن أنفسهم أو عن قضية ما.

أيضًا، يظهر FSHD جسديًا. لا يشعر كل من تظهر عليه أعراض هذا المرض بالراحة في الظهور “علنًا” والانفتاح على كيفية تغيير هذا المرض له جسديًا. ففقدان القدرة على الابتسام أو التعبير عن المشاعر، بالإضافة إلى التحليق الكتفي وضمور الذراعين والساقين هي أعراض عادة ما نخفيها تحت الملابس. نخشى أن يُنظر إلينا على أننا ضعفاء أو معيبون، لذا نبقى في الخفاء.

ولكن كما ترى، فإن المناصرة وإيجاد العلاج لا يحدثان من تلقاء نفسيهما. قد يساعدك التحلي بالصلابة على الرغم من محدودية حالتك على تجاوز يومك، لكنه لا يساعد على تغيير العالم.

علينا جميعًا أن نجتمع معًا ونشارك قصصنا ونوحد أصواتنا حتى نتمكن من زيادة الوعي والدعم من أجل أن يصبح العلاج حقيقة واقعة. وبصفتي سفيرة لجمعية مرض ضمور العضلات التصلب العضلي التناسلي، فإنني لا أدافع عن نفسي فقط، بل عن ابنتي وعائلتي وحوالي 870,000 شخص مصابين بمرض ضمور العضلات التناسلي.

وكذلك أنتم أيضاً. سواء كنت شخصًا مصابًا بمرض FSHD، أو صديقًا أو شخصًا عزيزًا لشخص مصاب بهذا المرض، أو مجرد شخص يمد يد العون لدعم قضية نبيلة، فإنني أشجعكم جميعًا على أن تصبحوا مناصرين أيضًا وأن تشاركوا قصصكم وصوركم وتجاربكم علنًا.

تعمل تريشا على نشر الوعي من خلال المساهمة بقصص في صحيفة هافينغتون بوست. كما أنها تصنع وتبيع أيضاً حلي “رسالة في زجاجة” لنشر الوعي وجمع التبرعات لجمعية FSH! يمكنك شراؤها من موقع eBay. انقر هنا.