مؤتمر التواصل الاجتماعي 2018 FSHD Connect

غنية بالمعلومات وتغيير الحياة

بقلم إيان ريس, بورت سانت جون، فلوريدا

وكأول مرة، كنت متحمسًا جدًا لحضور مؤتمر FSHD Connect لعام 2018 الذي عقد في لاس فيغاس، نيفادا، هذا العام.

عندما صعدنا إلى الطائرة المتجهة إلى لاس فيغاس، لاحظت شيئًا لم أكن أتوقعه بهذه السرعة - كنت أشعر بموجات من المشاعر التي كانت تزداد مع كل ميل يقترب من الميل، ولكن كان عليّ أن أبقى هادئًا!

كان ذلك سهلاً، حيث كانت طائرتنا تتأخر باستمرار، وكانت أفكاري في مقابلة أحد أعضاء FSHer للمرة الأولى تشغل ذهني.

عندما وصلنا أخيراً إلى فيغاس، قمنا بتسجيل الدخول واستقرينا. في اليوم التالي عندما اقتربنا من قاعة مؤتمرات إلدورادو رأيت آخرين. آخرون مثلي!!! دخلنا وشققنا طريقنا عبر الكراسي والدراجات البخارية التي تعمل بالطاقة إلى طاولة. كانت تلك الجولة عبر الغرفة، مع آخرين على الكراسي والدراجات البخارية، رائعة! كان الأمر كما لو كنا “عصابة” من نوع ما، وكنا الأغلبية. 

انضممنا إلى طاولة حيث التقينا كارول تشاندلر وزوجها فرانكو وابنتها فاليري. كانت هذه هي المرة الأولى التي ألتقي فيها بشخص آخر مصاب بمرض FSHD. احتضنت مشاعري وعشت اللحظة منذ ذلك الحين. كان ذلك رائعًا حيث استوعبت كل شيء، ولكنني أتمنى لو أنني فكرت في التقاط المزيد من الصور مع من هم في قبيلتي. لكن يكفي ذلك. إلى المؤتمر!

تم الترحيب بنا بينما كان كبار المسؤولين في جمعية FSH Society يقدمون أنفسهم، وقدموا ملخصًا سريعًا لما يجري في أبحاث اليوم، وما يمكن أن نتوقعه من الخبراء الذين انضموا إلينا من جميع أنحاء العالم. بدأ كل من رئيس مجلس إدارة جمعية FSH Society جيم تشين، والرئيس والمدير التنفيذي مارك ستون، ورئيس البرامج الاستراتيجية جون كينوشيتا الأمور، وكان شغفهم معديًا.

لم يضيع أي وقت، حيث كان هناك الكثير مما يمكن قوله. كان اليوم الأول تعليميًا وعلميًا للغاية. في البداية، شعرت بالقلق من أنني لن أفهم اللغة المستخدمة، لكنني فوجئت بأن المقدمين قاموا بعمل رائع في شرحها لنا جميعًا. لم يكن هناك سوى بعض النقاط القليلة التي لم أستطع مجاراتها مهما حاولت، ولكن ربما كان ذلك بسبب حماسي الشديد الذي غلبني. كان هناك الكثير من المعلومات الرائعة.

بدأت ألكسندرا بيلايو، الحاصلة على درجة الدكتوراه في تفسيرًا للدور الذي يلعبه DUX4 في مرض نقص المناعة المكتسب (FSHD): كيف يعمل، وكيف يجب أن يعمل، وما نعرفه عنه. ثم تحدث الطبيب ربيع طويل، من جامعة روتشستر، عن الفحوصات الوراثية بالإضافة إلى الإجابة عن بعض الأسئلة التي لطالما راودتني فيما يتعلق بتدخل القلب والجهاز التنفسي (انظر هنا). تعلمت أيضًا أنه يجب علينا ممارسة التمارين الرياضية إذا استطعنا وأن توصيل أسلاك الكتف لا يجدي نفعًا (تطعيم العظام هي الطريقة الموصى بها لتثبيت لوح الكتف). آمل أن ألتقي بالدكتور طويل في شهر أغسطس حتى أتمكن من إجراء اختبار جيني وأرى إمكانية الدخول في تجربة أكسيليرون الواعدة للغاية.

بعد الاستراحة، تعمق المحاضرون في الحديث عن العلاجات التي يتم تطويرها لاستهداف نمو العضلات وتجديدها، ومدى أهمية مشاركتنا نحن المرضى في هذه التجارب السريرية. (انضم إلى السجل الوطني لمرضى ضمور العضلات العضلي ومرضى ضمور العضلات العضلي التشنجي وأفراد أسرهم للحصول على معلومات حول الدراسات البحثية وكيفية المشاركة). هذا هو التاريخ الذي يُصنع - ونحن جزء منه.

استمرت فترة ما بعد الظهيرة مع مقدمي العروض التي غطت عملهم على تطوير العلاجات. كما تعلمت أيضًا القليل عن DUX4 وسلوكه فيما يتعلق بـ FSHD. كان كل هذا جديدًا ومثيرًا للغاية بالنسبة لي كمريض.

كان العديد من الباحثين من جميع أنحاء العالم مجتمعين في هذه القاعة الواحدة، في هذه اللحظة، وكانوا يشاركوننا أحدث أبحاث تطوير الأدوية. كان بإمكاني القول إنهم يعيشون ويتنفسون هذا العمل. إنه شغفهم، وأعتقد أنه انتقل إلينا جميعًا في تلك الغرفة.

مع اقتراب اليوم الأول من المؤتمر من نهايته، كنت آمل في الحصول على بعض “اللقاءات الاجتماعية” مع أصدقاء جدد. وبعد العشاء، تسنى لنا ذلك بالضبط - حيث التقينا أخيرًا بأصدقاء كانوا على معرفة منذ سنوات من خلال صفحة FSH Today على فيسبوك. كان ذلك رائعًا!

بدأ اليوم الثاني بوجبة إفطار رائعة قدمتها جمعية FSH. خاطبنا جميعاً الرئيس والمدير التنفيذي مارك ستون وشاركنا جميعاً رؤيته للمستقبل. وبينما كنت أشاهد وأستمع إلى مارك وهو يتحدث، شعرت بالفخر الشديد لأنه قائدنا الذي لا يعرف الخوف. فهو يتمتع بشخصية دافئة، وشعرت كما لو كان يتحدث إليّ مباشرة.

ننتقل إلى الجلسات الجانبية. أعتقد أن هذا كان الجزء المفضل لدي في المؤتمر. لقد وجدت طريقي إلى خمس مجموعات جانبية مختلفة وخرجت من كل واحدة منها بشيء سأستخدمه في حياتي اليومية. لقد تمكنت خلال هذه الجلسات من الاستماع إلى الآخرين وهم يتحدثون عن تجاربهم وتقدمهم ومخاوفهم ومخاوفهم ومشاركة تجربتي أنا أيضًا.

ومن أهم ما ميزني أيضاً هو حصولي على بضع دقائق بين الجلسات للتعرف على مقدمي العروض والدردشة معهم. لقد استمتعت حقًا بالطريقة التي كانت تسير بها الأمور عندما حان وقت عرض نيت فيبس من كلية الطب بجامعة هارفارد لأحدث ما توصلت إليه الروبوتات النسيجية اللينة. كان من المثير جداً للاهتمام معرفة كيف يمكن استخدام هذه التكنولوجيا في مستقبل الأجهزة المساعدة للأشخاص الذين يعانون من فرط الحركة ونقص الانتباه. كانت هذه جلسة جمع معلومات حقيقية لكل من نيت ولنا كمرضى، وقد تشرفت بحضورها.

انتهى المؤتمر بنبرة عالية جداً بالنسبة لي.

أنا مريض أكثر اطلاعًا. 

أشعر أنني مرجع أفضل للآخرين الذين يبحثون عن معلومات. 

لديّ الآن معلومات لأدافع بها عن نفسي. 

لأول مرة أتعلم عن مرضي من أشخاص أثق بهم. 

لقد علمتني FSHD العديد من الدروس على مر السنين. لقد تعلمت الامتنان والتعاطف. تعلمت أن أتقبل نفسي وأن جميع المصابين بهذا المرض هم أناس يتشاركون مصالح إنسانية مشتركة. جميعنا نريد أن نعيش الحياة بأمل في الحصول على علاج أو حتى، كما أجرؤ على القول، على علاج.

نحن جميعًا فريدون من نوعنا ليس فقط في معاركنا الشخصية مع مرض نقص المناعة المكتسبة، ولكننا جميعًا كبشر نحاول أن نفعل الشيء الصحيح لأنفسنا بأفضل طريقة ممكنة حتى نتمكن من تحقيق أقصى استفادة من هذه الحياة الجميلة.

أوصي بشدة بحضور مؤتمر أو يوم الأسرة أو أي تجمع آخر لجمعية FSH. فالعلاقات التي أجريناها لا تقدر بثمن.

نتفق أنا وزوجتي على أن هذا المؤتمر لم يكن غنيًا بالمعلومات فحسب، بل كان مغيرًا للحياة. بعد خمسة وثلاثين عامًا من تشخيصي بالمرض، قابلت شخصًا آخر مصابًا بمرض FSHD.

أود أن أشكر جمعية FSH على جعل هذا الحدث ممكنًا. وأود أيضًا أن أشكر جميع الباحثين والمقدمين الذين ساهموا أيضًا.

أخيرًا وليس آخرًا، جون كينوشيتا. أنتِ بطلتي! بدونكِ، لا أعتقد أنني كنت سأجد قبيلتي أبداً.

شاهد واقرأ الشرائح ومقاطع الفيديو من مؤتمر القمة العالمي للإسكان والتنمية الحضرية لعام 2018 هنا.