قصة ميكا ماي

ملحوظة المحرر: توفيت ميكا ماي جونز في 20 يونيو 2019 عن عمر يناهز 32 عامًا بعد إصابتها بصدمة شديدة في الرأس نتيجة سقوطها. ينعي مجتمع مرضى FSHD خسارتها المأساوية. كتبت لنا هذه المقالة قبل وفاتها بفترة وجيزة. ننشره تكريمًا لها وتخليدًا لذكراها. مع زملائها ألكسندريا كومستوك، ألكسندريا كومستوك, ، شاركت ميكا ماي في تأسيس حملة التوعية على فيسبوك وجوه FSHD لرفع مستوى الوعي بمرض نقص المناعة المكتسبة وزيادة الوعي به من خلال مشاركة الصور.

لقد استيقظت اليوم وأنا أعلم أنه سيكون يومًا لليد اليسرى. بصفتي رسامًا مصابًا بضمور عضلي عضلي عضلي عضدي وصرع، كان عليّ تدريب كلتا يديّ على الرسم في حال أصبحت إحدى يديّ أضعف من أن تعمل.

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن الثالثة، وكانت والدتي مصابة به وظلت على كرسي متحرك طوال حياتي. ويعاني أخي الأصغر أيضًا من هذا المرض، وقد أعاق مسيرته في التصوير الفوتوغرافي في بعض الأحيان، لكنه مثلي يواصل المضي قدمًا والإبداع على أي حال. إن مرض FSHD مألوف بالنسبة لي لأنه لطالما كان بارزاً في حياتي.

أتذكر أنني كنت أحمي والدتي عندما كنت في المدرسة الابتدائية. كانت تتطوع وتساعد في المدرسة على الرغم من أنها كانت على كرسي متحرك. لقد فعلت أكثر مما يفعله معظم الأشخاص الأصحاء في حياتهم.

لكن الأطفال قساة رغم ذلك، وأتذكر أنني كنت أقف في الصف الثالث الابتدائي بينما كانت السماء تمطر في الخارج، وكان هناك طفلان يتهامسان عن والدتي ويقولان أشياء مثل “كيف يمكن أن تكون والدتي وهي على كرسي متحرك”. لطالما كنت عصبية المزاج وكنت أحمي والدتي بشدة، لذا كنت غالبًا ما أتشاجر مع الأشخاص الذين أشعر أنهم يهاجمونها.

ومن ناحية أخرى، كانت أمي على النقيض من ذلك. كانت متعاطفة ولطيفة بشكل لا يصدق مع الجميع، حتى أولئك الذين كانوا لا يحترمونها. غالبًا ما كانت تكسب الناس بسبب قدرتها على الاستماع ورؤية الإمكانات الكامنة في الجميع.

كانت كاتبة بارعة وشجعت جميع أبنائها على تحقيق أحلامهم. تم تبني أخي الأكبر وأختي الأكبر من كوريا عندما قررت والدتي أنها لن تنجب أطفالًا بيولوجيين لأن قعسها وقوامها النحيل جعلها تعتقد أنها لن تستطيع حمل وزن طفل. بعد أن تبنت أختي وأخي سقطت وكسرت وركها ولم تعد قادرة على المشي مرة أخرى. ومن المفارقات أنها أصبحت الآن على كرسي متحرك، وكانت قادرة على حمل أطفالها في حضنها. لم تكن تنوي إنجابي. في الواقع، كانت قد ربطت أنابيبها. لذلك عندما اكتشفت أنها حامل بي كانت متفاجئة ومتحمسة.

أنا بصراحة أفتقدها كل يوم، فقد كنت قريبًا جدًا منها.

تعرضت والدتي لحادث سيارة وأصيبت بسلسلة من السكتات الدماغية التي تركتها مع بضع القصبة الهوائية في السنوات الأربع الأخيرة من حياتها. وفي سنواتها الأخيرة، عانت من العديد من المضاعفات الطبية لأنها كانت تعاني أيضًا من داء السكري من النوع الأول، لكن وفاتها كانت بالتأكيد نتيجة مضاعفات مرتبطة بمرض السكري مجهول السبب.

كان والدي مخلصًا لها حتى النهاية. لقد أحبها بعمق وكان متقبلاً جداً لمرضها وكان متقبلاً جداً لمرض FSHD، وعمل جاهداً لإيجاد الأطباء المناسبين لنا. لقد اعتنى بها وأثبت لي أن الحب الحقيقي موجود.

كلنا نستحق ذلك.

بدأت عرض الأزياء عندما كنت في الثامنة عشر من عمري وكنت ألتحق بمدرسة الفنون. شعرت بالقبح معظم حياتي. كما عانت أختي ألكسندريا (وهي جميلة للغاية) من أنواع مماثلة من التنمر. اكتشفت عندما قمت بعرض الأزياء أنه يمكنني أن أصبح شخصاً مختلفاً. استطعت أن أتجاوز نفسي وغالباً ما كنت أرى في الصور نوع الشخص الذي أريد أن أكونه. شخص قوي يتمتع بقوة داخلية بالإضافة إلى القوة الخارجية.

بعد الجامعة سافرت وسعيت وراء أحلامي وأصبحت فنانة وممثلة.

إنه لأمر مضحك، لن تظن أن شخصًا مصابًا بهذه الحالة قد يقوم بالتمثيل أبدًا، لكنني وجدت أنه بمجرد أن كنت منفتحًا بشأن حالتي تمكنت من الاسترخاء. قد لا تكون العديد من تعابير وجهي وسلوكياتي الفريدة من نوعها هي ما يعتبر عادةً جذابًا، ولكن المهم أنني شعرت أخيرًا بالراحة لكوني على طبيعتي. بعد سنوات من الإنكار، تقبلت حالتي وقررت أن أستخدم فني وعروضي كوسيلة لتثقيف ودعم الآخرين الذين قد يمرون بنفس الحالة.

بفضل ألكسندريا والمشروع الذي بدأته مع وجوه Fshd, ، أصبحت أكثر إلهامًا وانفتاحًا في كل شيء، خاصةً لأنني وجدت أن المصابين بهذه الحالة يتواصلون أكثر أخيرًا، ويشاركون قصصهم ويلتقطون الصور ويدركون أنهم جميلون حقًا من الداخل والخارج.

أنا ممتن لها للغاية وكنت سعيدًا جدًا لأنني تمكنت من عرض الأزياء معها في هذه الصور، وتمكنت من مقابلة ابنتها الصغيرة. كانت التجربة بأكملها مذهلة. لقد شعرت حرفياً وكأنني ألتقي بأخت، وأريد أن أساعدها في مهمتها لمساعدتنا جميعاً على إعادة التواصل وإيجاد السحر داخل أنفسنا.

قال بوكوفسكي ذات مرة: ”اعثر على ما تحب ودعه يقتلك”. وأنا أقول، اعثر على ما تحب ودعه يشفيك.