التطبيب عن بُعد لمرض FSHD فكرة حان وقتها! إذا كان الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض نادرون، فإن الأطباء الذين يفهمون هذا المرض أكثر ندرة. فالمرضى الذين لا يملكون الوقت أو الموارد اللازمة للسفر لمسافات طويلة قد لا تتاح لهم الفرصة لتلقي رعاية طبية على أحدث طراز لحالتهم. وهذا على وشك أن يتغير. إن أحد الجوانب الإيجابية للتباعد الاجتماعي خلال أزمة كوفيد-19 هو التبني السريع والواسع للتطبيب عن بُعد من قبل قطاع الرعاية الصحية.
الأطباء الذين يقودون شبكة بحوث التجارب السريرية لمرض FSHD (CTRN) في طليعة هذا التغيير. في ندوة عبر الإنترنت حديثة, ذكر د. جيفري ستاتلاند، المدير المشارك لشبكة العلاج عن بُعد، أنه يقدم استشارات التطبيب عن بُعد. وفي إطار المتابعة، عملت جمعية FSHD مع كيلي هيغز في شبكة CTRN لتجميع قائمة (انظر أدناه) بمواقع شبكة CTRN وغيرها من المواقع التي تقدم التطبيب عن بُعد، إلى جانب معلومات الاتصال لتحديد موعد. سنقوم بتحديث هذه القائمة:
| المؤسسة | مدير العيادة | الهاتف | الفاكس | البريد الإلكتروني |
| جامعة واشنطن | ليو وانغ، دكتوراه في الطب | غير متاح | غير متاح | غير متاح |
| جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس | بيري شيه، دكتوراه في الطب | غير معروف | غير معروف | غير معروف |
| جامعة يوتا | راسل بترفيلد، دكتوراه في الطب | (801) 585-7575 | ||
| جامعة كنساس | جيفري ستاتلاند، دكتوراه في الطب | (913) 588-6820 | ||
| جامعة ولاية أوهايو | سامانثا لوروسو، دكتوراه في الطب | (614) 293-4969 | (614) 293-6111 | |
| جامعة روتشستر | ربيع الطويل، دكتوراه في الطب | (585) 273-2743 | (585) 273-1255 | |
| معهد كينيدي كريجر. | دوريس ليونغ، دكتوراه في الطب، وجولي س. كوهين، مستشارة في علم الوراثة، وآخرون. | lasseth@kennedykrieger.org | ||
| فيرجينيا كومنولث الجامعة |
نيك جونسون، دكتوراه في الطب، تشيلسي تشامبرز، ماجستير في الطب LCGC | (804) 482-1260 | Chelsea.Chambers@vcuhealth.org | |
| كلية الطب بجامعة ماساتشوستس | لاري هايوارد، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الطب | (508) 334-2527 |
زوجي مصاب بمرض FSHD ونحن نبحث عن مركز علاج لتقييم حالته الحالية و
اقتراح خطة علاجية. نحن نعيش في نيو مكسيكو ولكننا قادرون على السفر إلى مركز يمكنه تقديم هذه الخدمات. القضايا التي تحتاج إلى معالجة والتي نحن على دراية بها هي إدارة الألم، والتمارين الرياضية، وقابلية العضلات الفردية، والقدرة على الحركة والتكنولوجيا المساعدة. أشكركم على مساعدتكم.
إذا كنت قادرًا على السفر، فإننا نوصي بزيارة أحد مواقع شبكة أبحاث التجارب السريرية للتجارب السريرية FSHD. لا يوجد موقع في نيو مكسيكو؛ أقربها قد يكون في دنفر وسولت ليك سيتي ودالاس. يُرجى الاتصال بنا إذا كنت ترغب في الحصول على إحالة. info@fshdsociety.org
https://www.fshdsociety.org/therapeutic-accelerator/clinical-trials-copy/