نداء إلى جميع آباء الأطفال الذين يعانون من البداية المبكرة لمرض نقص المناعة المكتسب

تطلق جمعية FSHD Society فرعًا جديدًا للعائلات التي تعاني من مرض FSHD المبكر (يُطلق عليه أيضًا FSHD الطفولي). سيجتمع هذا الفصل بقيادة آلي رويتس افتراضيًا لخدمة الأشخاص المصابين في كل مكان في كل مكان من أفراد الأسرة. يُعرّف هذا المرض المبكر بضعف عضلات الوجه قبل سن 5 سنوات وضعف الكتف/الذراع في سن 10 سنوات. قد يعاني الأطفال الذين يعانون من هذا التشخيص من أعراض سريعة التقدم. كما أنهم أكثر عرضة للإصابة بتشوهات الشبكية (مرض كوت) وفقدان السمع ومضاعفات أخرى. تختلف التحديات التي يواجهونها عن تلك التي يواجهها الأطفال المصابون بمرض فرط الحركة ونقص الانتباه “الكلاسيكي”، ولذلك من المهم أن يكون للعائلات مجتمعها الخاص للتثقيف والدعم. إذا كنت مصاباً بمرض FSHD المبكر, يرجى الانضمام! إن الاجتماع الأول من الفصل في 19 مايو 2021، في الساعة 2:30 مساءً بتوقيت الولايات المتحدة الأمريكية.

يمكنك معرفة المزيد عن المراحل المبكرة من الإصابة بال FSHD من خلال زيارة موقعنا صفحة تم تجديدها حديثاً, حيث يمكنك معرفة الحقائق الأساسية ومشاهدة فيديو للدكتورة تينا دوونغ عن الأبحاث حول هذا النوع من مرض فرط الحركة ونقص الانتباه.