يمكن لأي شخص التحرك من أجل أبحاث FSHD

ما الرائع في دراسة MOVE؟ الكثير، إذا كنت من المهووسين بالبحث مثلنا أو كنت مهتمًا بالحصول على العلاج للمرضى في وقت أقرب. دراسة MOVE هي ما يسمى بدراسة “قائمة على الملاحظة” أو “التاريخ الطبيعي” للأشخاص المصابين بالضمور العضلي العضلي الوجهي العضلي العضدي (FSHD) التي تقيّم كيفية تغير الأعراض والقدرات على مدى فترة من الزمن. ويجري حاليًا تجنيد متطوعين من خلال 12 مركزًا من مراكز شبكة بحوث التجارب السريرية لمرض FSHD. مثير للاهتمام, تقبل MOVE المتطوعين من جميع الأعمار، بما في ذلك الأطفال.

كانت هناك دراسات أخرى عن التاريخ الطبيعي لمرض FSHD، فلماذا نحتاج إلى دراسة أخرى؟ في هذه الندوة عبر الإنترنت، تشرح طبيبة الأعصاب جوانا هامل، دكتوراه في الطب، وأخصائية العلاج الطبيعي الباحثة كاتي إيشينجر، دكتوراه في الطب. تتمثل إحدى المشاكل في الدراسات البحثية التقليدية في أنها ركزت على المعالم الرئيسية مثل الحاجة إلى دعامة أو مشاية أو كرسي متحرك، والتي قد تحدث مرة واحدة فقط خلال سنوات عديدة. بعض الأفراد لن يصلوا أبداً إلى إحدى هذه المراحل. قد لا تلتقط دراسة مدتها ثلاث سنوات أي منها.

تطرح دراسة MOVE السؤال التالي: هل هناك طريقة لقياس التغيرات الأصغر في قوة العضلات خلال موعد الطبيب؟ تلغي الدراسة الحاجة إلى قيام المرضى بزيارة منفصلة لمختبر الأبحاث. ومن خلال قيام الأطباء أو غيرهم من الأطباء السريريين (مثل أخصائي العلاج الطبيعي) بإجراء الاختبارات، فإنها تخلق “بنية تحتية لرعاية أفضل”.”

إشراك المزيد من الأشخاص في البحث

يحل MOVE مشكلة ثانية، وهي إشراك الناس في الأبحاث. في الوقت الراهن، لا يشارك في الأبحاث سوى مجموعة فرعية صغيرة من الأشخاص الذين يعانون من مرض تليف الكبد الفيروسي المصحوب بتليف الكبد الفيروسي المصحوب بالسرطان. “يلاحظ هامل: ”عادة ما يكونون أفضل حالاً من الناحية المالية وأكثر قدرة على الحركة، مقارنةً بمجموعة كاملة من الأشخاص المصابين بمرض تليف الكبد الوعائي. في يوم من الأيام، “إذا كان هناك دواء لمرض FSHD، فنحن بحاجة إلى معرفة أنه يعمل مع جميع المصابين بهذا المرض، وليس فقط مع المجموعة الصغيرة التي تتطوع.” ويضيف هامل أنه يجب أيضًا مراقبة العلاجات المستقبلية للتأكد من سلامتها وفعاليتها، ولذلك “من المهم إعداد البنية التحتية” - الأطباء ذوي الخبرة والمعالجين الفيزيائيين - “لجمع هذه المعلومات”.”

إن الأشخاص الذين يذهبون إلى الطبيب هم مجموعة أكبر وأكثر تنوعاً من أولئك الذين يتطوعون للأبحاث. “سيوسع MOVE نطاقنا ليشمل مرضى العيادة. فهي تتغلب على الحاجز المصطنع بين العيادة والأبحاث”. تهدف الدراسة إلى تسجيل 300 متطوع بحلول نهاية هذا العام. نظرًا لأن MOVE تعتمد على العيادة، يمكن بسهولة تمديدها لجمع البيانات إلى ما بعد سنواتها الثلاث الأولى.

ستتواصل MOVE أيضًا مع المرضى غير القادرين على الذهاب إلى أحد مراكز أبحاث التجارب السريرية التي تُجرى فيها الدراسة. ولإشراك الأشخاص الذين يراجعون أطباء المجتمع، أضافت MOVE دراسة فرعية تستخدم التقييمات عن بُعد. يتم تجريب الدراسة الفرعية للتقييم عن بُعد في جامعة كانساس وجامعة روتشستر وتهدف إلى تسجيل 20 متطوعًا. يقول هامل: “بدلًا من أن تسافر إلينا، سنسافر نحن إليك عن طريق إرسال مجموعة أدوات إلى منزلك ونجري تقييمًا عن بُعد”. “إنها فكرة رائعة ولكن هل هي ممكنة التنفيذ؟ هل ستنجح؟ هذا ما نقوم بتقييمه.”

لماذا هذا مهم؟

تعتبر دراسات مثل MOVE ضرورية لتطوير أدوية تحسن بشكل كبير من حياة الأشخاص المصابين بمرض تليف الكبد الوعائي الحركي. كما تهدف أيضًا إلى اكتشاف العوامل التي تتنبأ بما إذا كان الفرد سيصل إلى مرحلة من مراحل الحاجة إلى جهاز المساعدة على الحركة أو المساعدة على الحركة أو الكرسي المتحرك ومتى سيصل إليها. وعلى الرغم من أن المرء قد لا يرغب في سماع هذه المعلومات، إلا أنه قد يكون من الأفضل أن يعرفها ويكون قادراً على التخطيط لها بدلاً من العيش في حالة مستمرة من الرهبة الوجودية.

كيفية التسجيل

• اتصل بنا ميكايلا ووكر وأعلمها أنك مهتم
• يمكن إجراء دراسة MOVE في أثناء زيارة عيادة CTRN
• إذا كنت لا تعيش بالقرب من شبكة الرعاية الصحية عن بُعد، اسأل عما إذا كان بإمكانك التسجيل من خلال زيارات الرعاية الصحية عن بُعد.

ما يحدث أثناء زيارة العيادة

• يتم تدوين تاريخك السريري
• يتم جمع الدم واللعاب
• سوف يتم سؤالك عن الأعراض والوظائف والألم وممارسة الرياضة
• سيتم تقييم قوتك من خلال اختبار العضلات اليدوي. وهو اختبار يدوي، حيث يقوم الطبيب بدفع وسحب أجزاء مختلفة من الجسم لتقييم القوة ومعرفة كيفية عمل مجموعات العضلات المختلفة.
• كما ستخضع أيضًا لاختبارات وظائف الرئة لفهم العضلات المرتبطة بالتنفس بشكل أفضل.
• التفاصيل متوفرة على clinicaltrials.gov.