نحن نعلم أن المرضى هم الخبراء عندما يتعلق الأمر بفهم تأثيرات مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) على صحته وعافيتهم. ولهذا السبب، عندما رأينا العديد من المناقشات على وسائل التواصل الاجتماعي حول مشاكل الصحة الهضمية والبولية، أطلقنا دراسة بالتعاون مع باحثين في جامعة آيوا لمعرفة ما إذا كانت هذه المشكلات أكثر شيوعاً بين المصابين بمرض (FSHD) مقارنةً عامة الناس. لقد طورنا استبياناً أجاب عليه الكثير منكم، واكتشفنا أن هناك معدلاً أعلى بكثير لحدوث هذه المشكلات بين الأشخاص المصابين بمرض (FSHD). وقد تمت مشاركة هذه البيانات في ندوتنا عبر الإنترنت في شهر أكتوبر.
هذه خطوة أولى مهمة نحو إجراء المزيد من الأبحاث حول مشكلات الجهاز الهضمي والمسالك البولية في الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). على المدى القصير، نأمل أن تؤدي الدراسة إلى دفع مقدمي الرعاية الصحية إلى عدم تجاهل مخاوف مرضاهم باعتبارها ’غير مرتبطة بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي“، وتشجيع المرضى الذين يعانون من هذه المشكلات على مناقشتها مع أطبائهم.
English English 
العربية
Español de México
Français du Canada
简体中文
ابني، الذي يبلغ من العمر 42 عاماً الآن، تم تشخيصه في سن الثامنة بحالة مبكرة من الحثل الهضمي الوجهي الكتفي (FSH) مع ضعف السمع. وهو يبلغ من العمر 42 عاماً الآن، ويقل وزنه عن 100 رطل، وشديد الهزال، ويكاد يكون غير قادر على الحركة. وهو يعاني من صعوبة في التحكم في حركة الأمعاء مع إسهال مفاجئ وألم ضاغطي في جانبه الأيسر (منطقة القولون). لقد راجع مجموعة منتظمة من الأطباء. أحد أطباء الجهاز الهضمي يمنحه وصفات طبية لأدوية مضادة للفطريات، ومبيوتات دقيقة نافعة (بروبيوتيك)، ودواء جديد مكلف يُدعى كسيفاكسان. إنه حتماً سيبقى في الحفاضات وفي السرير. أنا قلق للغاية بشأن هذا النظام العلاجي نظراً لعدم قدرته على الحركة وضعفه العام. لا يوجد أطباء في فورت وورث يعرفون كيفية التعامل مع هذا الأمر لدى مريض مصاب بالحثل الهضمي الوجهي الكتفي (FSH).
مع خالص التحية،,
موريين هاريس (الأم) باتريك جيه هاريس