Προάσπιση & Εύρεση πόρων
Ενδυνάμωση της αλλαγής μέσω της έρευνας, της υποστήριξης και της αδιάκοπης υπεράσπισης των οικογενειών με FSHD.
Θυμόμαστε τον Dan Perez, συνιδρυτής της FSHD Society και κινητήριος δύναμη στην έρευνα και την υπεράσπιση της FSHD.
Η FSHD Society είναι ο μεγαλύτερος παγκόσμιος οργανισμός υπεράσπισης και έρευνας για την ιγνυακή μυϊκή δυστροφία (FSHD), μία από τις πιο διαδεδομένες μορφές μυϊκής δυστροφίας.
Ενδυνάμωση της αλλαγής μέσω της έρευνας, της υποστήριξης και της αδιάκοπης υπεράσπισης των οικογενειών με FSHD.
Προώθηση της ελπίδας μέσω πρωτοποριακής έρευνας για την FSHD και καινοτόμων κλινικών δοκιμών παγκοσμίως.
Πάρτε τον έλεγχο του ταξιδιού σας στην FSHD και βοηθήστε στην ταχύτερη ανάπτυξη πιθανών θεραπειών.
Ρωτήστε τους FSHD Navigators και συνδεθείτε με ένα πραγματικό άτομο. Είμαστε εδώ για να ταξιδέψουμε μαζί σας και να σας δώσουμε τους πόρους που χρειάζεστε για να ζήσετε την καλύτερη δυνατή ζωή σας με FSHD.
Απλά στείλτε μας email στο Navigator@FSHDsociety.org, καλέστε (781) 301-6060, ή υποβάλετε μια ερώτηση.
FOCUS will unify clinical trial, natural history, and patient data By Dr. Lucienne Ronco, FSHD Society As part of the Global FSHD Innovation Hub, the FSHD Society has undertaken the […]
Συνδέοντας την κοινότητά μας μέσω των πιο πρόσφατων πληροφοριών για την FSHD σχετικά με την έρευνα, τα νέα και τις ανακαλύψεις.
Επιτάχυνση των επιστημονικών ανακαλύψεων και των κλινικών εξελίξεων για την ανάπτυξη θεραπειών και θεραπείας για την FSHD.
Ελάτε μαζί μας σε εκδηλώσεις που ενισχύουν την κοινότητα, ευαισθητοποιούν και υποστηρίζουν τις οικογένειες και τις πρωτοβουλίες της FSHD.
Επιτάχυνση της έρευνας, παροχή υποστήριξης, οραματισμός ενός κόσμου χωρίς FSHD.
Το δίκτυό μας υποστηρίζει την κοινότητα της FSHD με συμπόνια και συνεργασία.
Η Εταιρεία έχει τολμηρούς στόχους και σημειώνουμε σημαντική πρόοδο.