Recordando a Dan Perez, cofundador de la FSHD Society e impulsor de la investigación y la defensa de la FSHD.
La FSHD Society es la mayor organización mundial de defensa e investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una de las formas más prevalentes de distrofia muscular.
Impulsar el cambio a través de la investigación, el apoyo y la defensa implacable de las familias con FSHD.
Promovemos la esperanza a través de una investigación pionera sobre la FSHD y ensayos clínicos innovadores en todo el mundo.
Tome las riendas de su viaje por la FSHD y ayude a desarrollar posibles tratamientos con mayor rapidez.
Pregunte a los FSHD Navigators y póngase en contacto con una persona real. Estamos aquí para acompañarte y ofrecerte los recursos que necesitas para vivir tu mejor vida con FSHD.
Envíenos un correo electrónico a Navigator@FSHDsociety.orgllame al (781) 301-6060o envíe una pregunta.
FOCUS will unify clinical trial, natural history, and patient data By Dr. Lucienne Ronco, FSHD Society As part of the Global FSHD Innovation Hub, the FSHD Society has undertaken the […]
Conectando a nuestra comunidad a través de la información más reciente sobre investigación, novedades y avances en la FSHD.
Acelerar los descubrimientos científicos y los avances clínicos para desarrollar tratamientos y una cura para la FSHD.
Únase a nosotros para participar en atractivos eventos que fomentan la comunidad, conciencian y apoyan a las familias e iniciativas de la FSHD.
Acelerar la investigación, proporcionar apoyo, imaginar un mundo sin FSHD.
Nuestra red apoya a la comunidad de FSHD con compasión y colaboración.
La Sociedad tiene objetivos ambiciosos y estamos avanzando mucho.
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