La Junta Directiva de la Sociedad FSH nombra a Mark A. Stone como próximo director ejecutivo

El cofundador y ex director general Daniel Paul Pérez seguirá en la FSH Society como director científico.

LEXINGTON, Massachusetts – El Dr. William R. Lewis Sr., presidente del Consejo de Administración de la Sociedad FSH, ha anunciado hoy que Mark A. Stone ha sido nombrado presidente y director ejecutivo de la organización sin fines de lucro 501(c)(3) tras una búsqueda a nivel nacional.

“Mark trae consigo una exitosa carrera en la que ha marcado la diferencia para los pacientes y las familias que padecen enfermedades raras, así como excelentes habilidades de liderazgo ejecutivo en la gestión de políticas y atención médica sin fines de lucro”, afirmó Lewis. “Sin duda, Mark ayudará a la Sociedad FSH a afrontar los nuevos retos de la investigación traslacional y a entrar en el negocio del apoyo a los ensayos clínicos, al tiempo que se mantiene una sólida plataforma de investigación básica”.”

Stone, un destacado ejecutivo en organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la atención médica, ha sido líder ejecutivo de grupos de defensa de pacientes centrados en la investigación durante los últimos 13 años, siendo su cargo más reciente el de director ejecutivo de NephCure Kidney International. Durante su mandato en NephCure, Stone puso en marcha el NephCure Accelerating Cures Institute (NACI), una iniciativa de descubrimiento de fármacos basada en una red de ensayos clínicos que comprende más de 35 centros y cuyo objetivo es acelerar los posibles tratamientos para el síndrome nefrótico. 

“Estoy deseando aportar mi experiencia a la Sociedad FSH. El historial de éxitos de la Sociedad en el avance de iniciativas de investigación sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es inigualable, y estoy emocionado por trabajar en colaboración con el fundador, nuestra comprometida y dedicada junta directiva, los consejos asesores, los donantes, los voluntarios y el personal para acelerar los tratamientos prometedores para las familias afectadas por esta debilitante enfermedad”, afirmó Stone.

A Stone le apasiona ayudar a las organizaciones a acelerar los tratamientos y las curas de enfermedades que son tanto raras como de origen genético. Ha logrado involucrar a pacientes, familiares y amigos en la creación de un “ejército de activistas”, al tiempo que ha abogado ante las empresas farmacéuticas, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y la FDA para aumentar los niveles de financiación y ampliar la cartera de posibles terapias. Las personas y las familias afectadas por la FSHD seguirán siendo el centro de atención y la prioridad de la FSH Society.

“Mark encarna las cualidades de un líder de organizaciones sin fines de lucro y causas apasionantes: es visionario, emprendedor y ha sido fundamental para lograr un fuerte crecimiento. La experiencia de Mark en planificación estratégica, implementación y recaudación de fondos exitosa es clave en esta coyuntura crítica. Mark es compasivo y su empatía es evidente. Es un excelente comunicador, lo que ayudará a que la FSHD sea una enfermedad conocida. Será un director general excepcional para la FSH Society”, afirmó Daniel Paul Pérez, cofundador, director científico y director general saliente.

La Sociedad FSH, que recientemente celebró su 25.º aniversario, fue fundada en 1991 por dos investigadores que padecían la enfermedad y se ha convertido en líder mundial en la lucha contra la distrofia muscular. La Sociedad depende totalmente de subvenciones privadas, donaciones y filantropía popular, y ha recaudado e invertido casi $9 millones en investigaciones relacionadas con la comprensión de la genética molecular y la causa de la FSHD. La Sociedad organiza un simposio anual para investigadores de todo el mundo, reuniones de redes de pacientes, reuniones de grupos de apoyo y apoyo entre pares. Este apoyo ha ayudado a la Sociedad a redactar la Ley MD-CARE de 2001, que condujo a la creación de los Centros Wellstone para la investigación de la FSHD, financiados por los NIH. Es importante destacar que la visión de la Sociedad es ofrecer tratamientos y una cura para la FSHD, al tiempo que proporciona apoyo para que ningún paciente tenga que enfrentarse solo a esta enfermedad.

Acerca de Mark Stone

Stone fue director ejecutivo del NephCure Accelerating Cures Institute (NACI), una asociación creada en marzo de 2017 por NephCure Kidney International y la Universidad de Michigan. Con sede en Filadelfia, el NACI es una red global de ensayos clínicos y una infraestructura de apoyo con más de 30 centros. El NACI ha recibido apoyo financiero de los Centros para la Innovación Terapéutica de Pfizer y Retrophin. Stone fue director ejecutivo de NephCure Kidney International desde 2014 hasta la creación del NACI. Antes de trabajar allí, Stone fue director de desarrollo de la CFIDS Association of America, la mayor entidad privada que financia la investigación del síndrome de fatiga crónica, y director ejecutivo de la American Association of Physicians of Indian Origin. De 2004 a 2011, fue vicepresidente ejecutivo y director de operaciones de la Fundación para la Enfermedad Renal Poliquística (PKD). Stone también ha sido subdirector de una organización internacional de ayuda y desarrollo y pastor de la Iglesia Nazarena.