- Vivir con FSHD
-
- Participa
-
- Investigación y asistencia clínica
- Quiénes somos
- Noticias y medios de comunicación
- Eventos
- Blog
- BetterLife
- Donar hoy
El seminario web de la Universidad FSHD de este mes (video arriba) ofreció una excelente explicación, sin tecnicismos, de la tecnología de resonancia magnética (RM) y cómo se está aplicando en el ensayo clínico de Fulcrum Therapeutics de un medicamento terapéutico para la FSHD. Rosemary Shull, de AMRA Medical, explicó por qué la RM es el método “estándar de oro” para obtener imágenes de tejidos blandos como los músculos, la grasa y los órganos internos. Un escáner de IRM toma imágenes de “cortes” virtuales de tejido en una sección del cuerpo, y luego el algoritmo de AMRA identifica los límites de cada tipo de tejido y los reconstruye en imágenes tridimensionales que revelan detalles exquisitos.

En el caso de la FSHD, los investigadores están especialmente interesados en los músculos en los que el tejido graso sustituye gradualmente al músculo magro a medida que avanza la enfermedad. La proporción de grasa con respecto al volumen muscular total puede ser una medida importante de la progresión de la enfermedad.
Las personas que se estén planteando participar como voluntarias en un estudio de resonancia magnética agradecerán la detallada descripción de Rosemary Shull sobre la experiencia de someterse a una exploración con este aparato. Según ella, la exploración completa del cuerpo dura unos 40 minutos y la enorme máquina de resonancia magnética emite un fuerte ruido de unos 100 decibelios. Recomienda usar audífonos (aprobados para su uso en un escáner de resonancia magnética) y escuchar música o audiolibros, lo que sin duda ayuda a bloquear el sonido y pasar el tiempo.
¿Se puede usar oxígeno en la resonancia magnética durante 40 minutos? No puedo respirar cuando estoy acostado sin usar oxígeno.
Esto es lo que nos dijo AMRA: Los pacientes que dependen del oxígeno no tienen impedimento para someterse a una resonancia magnética, pero requieren que se bombee oxígeno a la sala mediante un tubo de extensión, en el que, es importante destacar, la fuente de oxígeno permanece fuera de la sala y el paciente lleva el tubo, totalmente de plástico, en el interior del escáner mientras está acostado. Dependiendo de la política del centro, también se puede controlar el nivel de oxígeno en sangre del paciente durante toda la exploración utilizando un monitor compatible con la resonancia magnética. Muchos centros cuentan con esta capacidad, pero no todos. Por regla general, los centros que realizan exploraciones de forma rutinaria a pacientes hospitalizados o a un grupo demográfico específico de pacientes cuentan con este equipo, ya que es algo habitual. Un estudio concreto puede excluir a las personas que dependen del oxígeno, pero la resonancia magnética en sí misma no lo hace.
Sé que estás en Estados Unidos, pero si lo estás haciendo a nivel internacional, me gustaría participar. Soy un hombre de 76 años con un caso grave de FSHD. He tenido que usar una silla de ruedas eléctrica durante aproximadamente 22 años. Mi esposa y cuidadora falleció recientemente, lo que me ha obligado a vivir en una residencia de ancianos en la capital de nuestro país, Canberra. Si estás realizando alguna investigación aquí y necesitas un maniquí de pruebas, estoy disponible.