Bienvenido a la sección de Nueva Inglaterra

La sección de Nueva Inglaterra de la Sociedad FSHD es un grupo local de personas, familias y defensores que trabajan juntos para apoyar a quienes viven con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Ya sea que se una a nosotros en persona o virtualmente, nuestra sección ofrece un lugar para conectarse con otras personas que entienden por lo que está pasando.

Ofrecemos apoyo, compartimos recursos locales y le mantenemos informado sobre las últimas investigaciones y cuidados. Tanto si le acaban de diagnosticar como si lleva años viviendo con FSHD, estamos aquí para apoyarle en cada paso del camino.

Únete a tu sección local y descubra cómo podemos ayudarle en su proceso con la FSHD.

Conoce al equipo

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  Kathy Senecal

  En 2017, Kathy Senecal inició las reuniones de Connecticut Connections, que más tarde se convirtieron en la sección de Connecticut y ahora forman parte de la sección de Nueva Inglaterra. El grupo se reunía inicialmente en persona una vez al mes, pero pasó a utilizar Zoom para llegar a más personas.

  Al compartir apoyo, ideas y experiencias personales, el grupo ha creado un fuerte sentido de comunidad. Esta conexión ayuda a todos a sentirse unidos mientras afrontan juntos los retos de la FSHD, al tiempo que apoyan los esfuerzos de la Sociedad FSHD para avanzar en los tratamientos y mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

  Póngase en contacto directamente con Kathy. o visite el Página de Facebook de Nueva Inglaterra.