Bienvenido a la sección occidental de Pensilvania.

La sección occidental de Pensilvania de la Sociedad FSHD es un grupo local de personas, familias y defensores que trabajan juntos para apoyar a quienes viven con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Tanto si se une a nosotros en persona como virtualmente, nuestra sección le ofrece un lugar para conectar con otras personas que comprenden por lo que está pasando.

Ofrecemos apoyo, compartimos recursos locales y le mantenemos informado sobre las últimas investigaciones y cuidados. Tanto si le acaban de diagnosticar como si lleva años viviendo con FSHD, estamos aquí para apoyarle en cada paso del camino.

Únete a tu sección local y descubra cómo podemos ayudarle en su proceso con la FSHD.

Conoce al equipo

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  Mark Christman

  Mark y su esposa, Renee, han estado afrontando juntos los retos de la FSHD durante más de 30 años. Desde el principio, cuando los padres de Renee se opusieron a la propuesta de Mark porque temían su enfermedad, hasta la crianza de tres hijos mientras compaginaban sus carreras profesionales, su profundo compromiso mutuo les ha mantenido fuertes ante cada reto. Su vínculo ha sido la base de su trayectoria con la FSHD.

  Diagnosticado con FSHD en su adolescencia y usuario de una silla de ruedas eléctrica desde hace 20 años, Mark está comprometido con el apoyo a otras personas afectadas por la enfermedad. Este abogado jubilado de Pittsburgh recuerda vívidamente la primera vez que conoció a otra persona con FSHD en una reunión de la Sociedad de FSHD en 2014. Ese momento le dio esperanza y le inspiró a fundar la sección de Pensilvania Occidental. Mark se dedica a fomentar una comunidad sólida y a proporcionar recursos que ayuden a apoyar a las personas y familias afectadas por la FSHD.

  Póngase en contacto directamente con Mark. o visite el Página de Facebook del oeste de Pensilvania.