Bienvenido a la sección de la Columbia Británica

El capítulo de la Columbia Británica de la FSHD Society es un grupo local de personas, familias y defensores que trabajan juntos para apoyar a quienes viven con distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD). Ya sea que nos acompañe en persona o virtualmente, nuestro capítulo ofrece un lugar para conectarse con otras personas que entienden por lo que está pasando.

Ofrecemos apoyo, compartimos recursos locales y le mantenemos informado sobre las últimas investigaciones y cuidados. Tanto si le acaban de diagnosticar como si lleva años viviendo con FSHD, estamos aquí para apoyarle en cada paso del camino.

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Conoce al equipo

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  Cheryl Hooge

  Cheryl se siente orgullosa de codirigir el capítulo de la FSHD en Columbia Británica. A su hija le diagnosticaron un caso espontáneo de FSHD a la edad de 16 años, y esta experiencia despertó la dedicación de Cheryl por aprender lo máximo posible sobre la enfermedad. Se mantiene informada leyendo literatura y conectando con otras personas afectadas por la FSHD para compartir conocimientos y apoyo.

  Cheryl cree que la comunidad de FSHD es un recurso invaluable para los pacientes, las familias y los cuidadores, y su pasión por construir conexiones la llevó a ayudar a fortalecer la comunidad local de FSHD en la Columbia Británica. A medida que se desarrollan tratamientos, Cheryl se enfoca en garantizar el acceso a sitios de ensayos clínicos, con la esperanza de traer uno a la zona en el futuro. Está comprometida a apoyar a los afectados por la FSHD y a continuar haciendo crecer la comunidad.

  Comuníquese directamente con Cheryl o visite el Página de Facebook de la Columbia Británica.