Explorar artículos etiquetados “Advocacy - FSHD Society”

College is Possible, Preparation is Necessary

Publicado el mayo 13th, 20265/13/26

College is possible. Preparation is necessary.  by Wade C., FSHD Navigator Let’s start here: college is possible for students with FSHD.   Yes, there might be some careers that aren’t realistic […]

Archivado en: Vivir con FSHD, Trucos y consejos

Etiquetas: Defensa, education, Familias, Apoyo social, Adolescentes

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Art’s Call to Action

Publicado el enero 11th, 20261/11/26

Nov. 26, 2025 Exciting news this week: Altay Therapeutics’ DX5057 has received Orphan Drug status from the U.S. FDA. DX5057 is currently the only oral DUX4 inhibitor in development for […]

Archivado en: Vivir con FSHD

Etiquetas: Defensa, Investigación básica, BetterLife FSHD, Investigación clínica, ensayos clínicos

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Vivir con FSHD puede parecer desesperanzador, pero hay formas reales de marcar la diferencia.

Publicado el 17 de agosto de 20258/17/25

Por Sam Feldman. Si tienes FSHD (o eres cercano a alguien que la padece), probablemente conozcas esa mezcla de frustración, miedo y “¿habrá algo que realmente ayude?”. He estado […]

Archivado en: Vivir con FSHD

Etiquetas: Defensa, Desarrollo de medicamentos, Apoyo social, Historias, Caminar y rodar

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We Want You to #ShareYourVictory!

Publicado el octubre 26th, 201610/26/16

At this year’s Inaugural CureFSHD National Gala on November 11, we look to celebrate not just the victories of our tireless researchers and fearless ambassadors, but also the small (yet […]

Archivado en: Vivir con FSHD

Etiquetas: #ShareYourVictory, Defensa, Distrofia muscular FSH, FSHD, Vivir con FSHD, patient stories

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La CFC (Campaña Federal Combinada): Compromiso con la Sociedad FSH

Publicado el 3 de octubre de 201610/3/16

Si usted es empleado federal, probablemente conozca la Campaña Federal Combinada (CFC, por sus siglas en inglés). Se trata de la campaña oficial de donaciones en el lugar de trabajo del gobierno federal. Las promesas de donación […]

Archivado en: Recaudación de fondos y eventos

Etiquetas: Defensa, CFC, organizaciones benéficas, Campaña Federal Combinada, filantropía corporativa, Miembro sustentador, donaciones en el lugar de trabajo

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