¡Alza tu voz! Llamado a la acción para la defensa de los derechos: Universidad FSHD con Anna Gilmore

¡Alza tu voz! Llamado a la acción para la defensa de los derechos: Universidad FSHD con Anna Gilmore

19:00 CET | 18:00 GMT | 1:00 p. m. ET | 12:00 p. m. CT | 11:00 a. m. MT | 10:00 a. m. PT

¿Estás listo para contribuir a la investigación sobre la FSHD? Únete a nosotros el 20 de marzo para debatir nuestro llamamiento a la acción y descubrir cómo puedes participar en la diversificación de las fuentes de financiación para una investigación muy necesaria. Este año, en colaboración con la Asociación contra la Distrofia Muscular (MDA), estamos llevando a cabo una campaña para que la FSHD se incluya en la lista de enfermedades elegibles del Programa de Investigación Médica Revisada por Pares (PRMRP).

Kevin Brennan, de Bluebird Strategies, compartirá algunos antecedentes del PRMRP y explicará por qué es una buena opción para nosotros en este momento. Necesitamos que nuestros representantes electos escuchen alto y claro el mensaje de la comunidad FSHD: la investigación de las enfermedades raras es fundamental, ahora más que nunca.

Compartiremos todas las herramientas que necesitas para empezar y marcar la diferencia hoy mismo. ¡Necesitamos tu voz!