Mesa redonda para padres de inicio temprano – Cumbre Pediátrica sobre la FSHD

8:00 p. m. ET | 7:00 p. m. CT | 6:00 p. m. MT | 5:00 p. m. PT

A finales de septiembre se llevó a cabo el primer taller enfocado exclusivamente en la FSHD pediátrica. El taller, patrocinado por Solve FSHD, analizó las brechas de conocimiento en la comprensión de la FSHD en niños y adolescentes, la preparación para ensayos clínicos pediátricos y las estrategias para garantizar que ninguna parte de la comunidad de FSHD (personas con inicio temprano, no ambulatorias, etc.) quede atrás. Los padres que organizaron esta cumbre compartirán los resultados de esta reunión histórica y discutirán los siguientes pasos necesarios.

Acompáñanos en nuestra mesa redonda mensual para padres de niños con FSHD de inicio temprano, que se lleva a cabo el tercer martes de cada mes, donde los padres se reúnen para intercambiar ideas, brindarse apoyo mutuo y obtener información que les permita mantener a nuestros hijos con FSHD lo más saludables y móviles posible. Habrá tiempo suficiente para que los padres intercambien ideas y hagan y respondan preguntas de otros padres.

Nos encantaría conocer tu opinión y contar con tu participación. Únete a nosotros y comparte tus ideas, preguntas, respuestas, consejos y trucos.

• Una vez que te unas al grupo enviando tu confirmación de asistencia (RSVP) para una reunión, no necesitarás registrarte para la reunión de cada mes. Recibirás automáticamente recordatorios mensuales e información de llamada/Zoom. Si participaste en una de nuestras reuniones en 2022, automáticamente formas parte del grupo y no necesitas registrarte de nuevo. Puedes cambiar tu membresía del grupo en cualquier momento enviándonos un correo electrónico a info@fshdsociety.org

Ally Roets y Sam Ray
Directores del capítulo de inicio temprano

Más información sobre el capítulo de FSHD de inicio temprano: FSHDSociety.org/Early-onset-chapter