- Vivir con FSHD
-
- Participa
-
- Investigación y asistencia clínica
- Quiénes somos
- Noticias y medios de comunicación
- Eventos
- Blog
- BetterLife
- Donar hoy
Now available. Read our 2025 Impact Report

5:00 p. m. ET | 4:00 p. m. CT | 3:00 p. m. MT | 2:00 p. m. PT
Change of topic! Instead of Happy Hour, this month we will enjoy another Movie Night conversation.
In the early 1970s, teenagers with disabilities faced a future shaped by isolation, discrimination and institutionalization. Camp Jened, a ramshackle camp “for the handicapped” (a term no longer used) in the Catskills, exploded those confines. Jened was their freewheeling Utopia, a place with summertime sports, smoking and make-out sessions awaiting everyone, and campers experienced liberation and full inclusion as human beings. Their bonds endured as many migrated West to Berkeley, California — a hotbed of activism where friends from Camp Jened realized that disruption, civil disobedience, and political participation could change the future for millions.
This rousing story is told in Crip Camp, a 2020 American documentary film which had its world premiere at the Sundance Film Festival on January 23, 2020, where it won the Audience Award. It was nominated for an Academy Award for Best Documentary Feature. Full of humor and defiance, it is a moving tribute to the late Judy Heumann and other activists who have forever transformed the world for people with disabilities.
The film is available on Netflix and also can be stream online for free on YouTube. You will definitely enjoy this. We look forward to a lively discussion!
La Hora del Bienestar está abierta a todos los miembros de la comunidad FSHD. Es el momento de disfrutar de la compañía de otros pacientes con FSH, compartir retos, hablar de lo que te funciona y sentirte validado y apoyado en cualquier situación por la que estés pasando.
Abrimos la sala de Zoom media hora antes (4:30 p. m. ET). para que los miembros puedan disfrutar de un foro abierto en el que debatir cualquier tema que les interese. Rick Whitehead estará allí para darles la bienvenida. La Hora del Bienestar se ha convertido en un evento tan popular que nunca tenemos tiempo suficiente para que todos puedan compartir lo que piensan, por lo que hemos pensado en probar este enfoque.
Nuestra reunión mensual de Zoom sobre bienestar se celebra el segundo lunes de cada mes, de 5:00 a 6:00 p. m. (hora del Este). Cada mes, tendremos un tema para iniciar la conversación, pero se trata de una reunión informal y, si la discusión se desvía hacia otros temas, ¡no pasa nada! Esperamos que te pases por allí para disfrutar de la compañía de algunas de las personas maravillosas de nuestra comunidad.
Si está interesado, regístrese haciendo clic en el enlace que aparece a continuación. Solo necesitas registrarte una vez para la serie mensual. Recibirás notificaciones de Zoom con la información de la reunión.
¿Necesitas consejos sobre cómo usar las funciones de Zoom? Aquí está un video que explica muchas características básicas.