Acelerador terapéutico

Impulsando avances en los tratamientos para la FSHD

El Acelerador Terapéutico de la FSHD, impulsado por la Sociedad de la FSHD, es una iniciativa integral diseñada para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces para la FSHD. Esta iniciativa pionera reúne a investigadores, reguladores, empresas farmacéuticas, médicos, socios industriales y pacientes para abordar los retos únicos que plantea el desarrollo de medicamentos para la FSHD. A través de una colaboración enfocada, estamos convirtiendo la esperanza en acción: creando herramientas, impulsando la investigación y sentando las bases para garantizar que las terapias lleguen a quienes más las necesitan. Este esfuerzo es tan ambicioso como llevar al hombre a la Luna, y estamos en condiciones de hacerlo realidad.

Por qué la Sociedad FSHD lidera esta iniciativa

La Sociedad FSHD se encuentra en una posición única para impulsar esta misión monumental. He aquí el motivo:

  • Experiencia inigualable

    Hemos creado una red global de científicos, médicos y líderes del sector que se dedican a buscar soluciones para la FSHD.

  • Enfoque centrado en el paciente y datos

    Contamos con una amplia red de pacientes y nuestras colaboraciones dan prioridad a las opiniones y experiencias de los pacientes, lo que garantiza que las terapias respondan a las necesidades reales.

  • Historial probado

    Desde la financiación de becas de investigación hasta la creación de redes de ensayos clínicos, hemos sentado las bases para el éxito.

Junto con nuestros socios, estamos aprovechando todos los recursos para acelerar el desarrollo de medicamentos y hacer realidad terapias que cambian la vida.

Cómo funciona: los tres pilares del progreso

1. Investigación científica y colaboración

Reunimos a expertos de todo el mundo para impulsar la investigación específica y compartir los avances. Entre las iniciativas clave se incluyen:

  • Colaboración industrial: Resolver retos críticos en el desarrollo de medicamentos mediante el intercambio de datos de pacientes y ensayos clínicos más inteligentes.
  • Congreso Internacional de Investigación: Reunir anualmente a científicos destacados para intercambiar ideas y acelerar el progreso.
  • Becas de investigación: Financiamiento de temas de investigación específicos que abordan cuestiones clave en la ciencia de la FSHD.

2. Infraestructura de investigación clínica

Proporcionamos herramientas y plataformas para acelerar los ensayos clínicos y garantizar que los investigadores dispongan de todo lo necesario para alcanzar el éxito:

  • Red de Investigación de Ensayos Clínicos: Una red global de centros clínicos que ofrecen atención especializada y realizan ensayos de vanguardia.
  • Registro Nacional y Base de Datos FOCUS: Recopilación de datos de pacientes de ensayos completados para impulsar nuevos descubrimientos.
  • Muestras biológicas de pacientes con FSHD: Recolección y validación de muestras biológicas de pacientes para la investigación traslacional.
  • BetterLife FSHD: Empoderar a las personas con recursos y herramientas personalizados, como el seguimiento de síntomas, la búsqueda de ensayos clínicos adecuados y el intercambio seguro de datos.
  • Centro Global de Innovación FSHD: Una filial propiedad al cien por cien de la FSHD Society, contratada por empresas biofarmacéuticas para acelerar el ciclo de vida del desarrollo de sus productos.

3. Defensa y acceso de los pacientes

Nos aseguramos de que las terapias tengan éxito en los ensayos y lleguen a los pacientes una vez aprobadas:

  • Navegador FSHD: Conectamos a las personas con ensayos clínicos, grupos de apoyo y recursos para gestionar su proceso.
  • Conferencias FSHD 360: Ofrecemos educación, empoderamiento y novedades sobre investigaciones en eventos celebrados en toda Norteamérica.
  • FSHD Connect: El evento de networking más grande del mundo para personas que viven con FSHD, investigadores y médicos.
  • Proyecto Mercury: Una iniciativa innovadora gestionada por la Sociedad FSHD que desarrolla herramientas para abordar los retos únicos asociados al desarrollo de fármacos.

Por qué es importante: el gran reto de la FSHD

Desarrollar tratamientos eficaces para la FSHD no es solo un objetivo, es una carrera contra el tiempo para miles de personas que viven con esta enfermedad. El programa Therapeutic Accelerator es nuestra audaz misión para transformar vidas a través de la ciencia, la colaboración y la defensa.

Únete a nosotros para hacer historia

Ya sea que seas paciente, investigador, médico o defensor, hay un papel para ti en este esfuerzo transformador. Explora formas de contribuir: