Proyecto Mercurio

La Iniciativa Global para Acelerar la Entrega de Terapias para la FSHD

El acceso oportuno a medicamentos eficaces contra la FSHD por parte de los pacientes de todo el mundo se enfrenta a varios retos:

• Las altas tasas de fracaso de los ensayos clínicos
• Que las aprobaciones reglamentarias no garantizan la cobertura de los costos para los pacientes.
• La falta de compromiso y colaboración entre los pacientes con FSHD y otras partes interesadas clave para resolver estos problemas.

Pero sabemos cuál es la solución.

¿Qué es el Proyecto Mercury?

Se trata de una colaboración abierta entre partes interesadas de todo el mundo que se unen para superar los retos que podrían ralentizar o impedir que las terapias eficaces lleguen a los pacientes de todo el mundo. Esta colaboración se lleva a cabo a nivel mundial a través de un Grupo de Trabajo Global y a nivel local, a través de Grupos de Trabajo Nacionales. Tanto el Grupo de Trabajo como los Grupos de Trabajo están dirigidos por organizaciones de defensa de los pacientes de la Alianza Mundial contra la FSHD. . Este enfoque global-local garantiza la personalización del trabajo del Proyecto Mercury a nivel local, al tiempo que se comparten recursos a nivel global.

Objetivos del Proyecto Mercury 

Para 2025, el Proyecto Mercury tiene como objetivo crear una cohorte global de 10,000 pacientes bien caracterizados y listos para participar en ensayos clínicos; ampliar y optimizar la infraestructura mundial de ensayos clínicos; y eliminar las barreras que retrasan el acceso de los pacientes a las terapias una vez aprobadas.