Para investigadores

Tu socio de investigación de confianza

La Sociedad FSHD es la organización de defensa de los pacientes con FSHD más grande del mundo. centrado en la investigación. Durante más de 30 años, hemos establecido sólidas relaciones con la comunidad internacional dedicada a la investigación de la FSHD y nos hemos ganado el reconocimiento como líder y socio de confianza en el ámbito de la investigación.

Nuestro objetivo es llenar los vacíos en la investigación y promover programas estratégicos para Mejorar la comprensión de la FSHD, impulsar el desarrollo de terapias y garantizar que los pacientes puedan acceder a los tratamientos aprobados y pagarlos. Para lograrlo, utilizamos enfoques centrados en el paciente y colaboramos con investigadores de todo el mundo en múltiples disciplinas.

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Congreso Internacional de Investigación

La principal reunión científica anual para investigadores de FSHD a nivel mundial.

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Oportunidades de subvención

Subvenciones piloto para apoyar proyectos de investigación básica, traslacional y clínica en FSHD.

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Datos del mundo real

Regístrate para el portal de investigación BetterLife FSHD a desbloquear y acceso La experiencia vivida de la FSHD en tiempo real. Explore y solicite datos del mundo real (RWD) de BetterLife FSHD – El nuevo e innovador registro de pacientes de la Sociedad. 

Apalancamiento BetterLife FSHD y la base de datos de contactos de la Sociedad para reclutar a pacientes con FSHD y sus familias para su estudio de investigación. o enviar a investigación solicitud de colaboración. Más información sobre el Portal de Investigación BetterLife FSHD.

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Acceda a datos clínicos completos

FOCUS, el Sistema Unificado Colaborativo Abierto sobre la FSHD, ofrece acceso a un almacén centralizado de datos clínicos sobre la FSHD que incluye: 

  • Análisis del fenotipo del paciente 
  • Datos históricos de control 
  • Información sobre la optimización de terminales 
  • Patrones de resultados del tratamiento 

FOCUS permite a los investigadores aprender de estudios anteriores para diseñar mejores ensayos, reducir los plazos de desarrollo y, en última instancia, ofrecer a los pacientes terapias que cambian la vida más rápidamente. La iniciativa comienza con una generosa contribución de datos por parte de Fulcrum Therapeutics, cuyos datos del ensayo con losmapimod seguirán sirviendo de base para futuras investigaciones, garantizando que los esfuerzos y la participación de los pacientes sigan impulsando los descubrimientos científicos. 

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