Portal de Investigación BetterLife FSHD

Datos contemporáneos sobre la FSHD al alcance de la mano

Utilice paneles interactivos y conjuntos de datos con función de búsqueda para explorar variables, evaluar la viabilidad y solicitar acceso a los datos. Los datos disponibles incluyen: 

• Datos demográficos
• Diagnóstico y genética 
• Movilidad y función 
• Fatiga, sueño y dolor 
• Salud mental
• Actividad física, ejercicio y dieta 
• Salud y determinantes sociales de la salud 
• Preparación y preferencias para ensayos clínicos 

Acceda a datos reales proporcionados por los pacientes.

Los datos se importan diariamente desde BetterLife FSHD, un registro de pacientes estadounidense dinámico y en crecimiento con más de 500 participantes que recoge las experiencias vividas con la FSHD. 

Los datos disponibles proporcionados por los pacientes permiten múltiples casos de uso en la investigación, entre los que se incluyen:  

• Análisis de subgrupos y disparidades 
• Modelización del genotipo-fenotipo y la historia natural 
• Carga funcional e impacto diario 
• Salud mental y calidad de vida 
• Estilo de vida y comportamiento adaptativo 
• Preparación, acceso y equidad en los juicios