Lugar de encuentro

The Wellness Hour now happens TWICE per month:

• Second Monday of the month at 5pm ET/4pm CT/3pm MT/2pm PT
• Last Saturday of the month at 1pm ET/12pm CT/11am MT/10am PT

Cada mes, tendremos un tema para iniciar la conversación, pero se trata de una reunión informal y, si la discusión se desvía hacia otros temas, ¡no pasa nada! Esperamos que te acerques para disfrutar de la compañía de algunas de las personas maravillosas de nuestra comunidad.

La Hora del Bienestar está abierta a todos los miembros de la comunidad FSHD. Es el momento de disfrutar de la compañía de otras personas con FSHD, compartir retos, hablar de lo que te funciona y sentirte validado y apoyado en cualquier situación por la que estés pasando.

Check our Events Calendar for Meeting Updates

This meeting is for those providing care to loved ones with FSHD. This virtual meeting is a safe and supportive space to share your experiences, challenges, and helpful tips with other caregivers.

Por favor, respeten nuestras reglas que restringen esta reunión a los cuidadores (o “compañeros cuidadores”, como ha propuesto Isaac Prilleltensky, ya que cuidar a los seres queridos es una vía de doble sentido).

3^rd Tuesday, quarterly in January, April, July, and October

El Mesa redonda de padres y capítulo internacional está dirigido por padres que conocen muy bien los retos que supone criar a un hijo con distrofia muscular FSH. Este grupo fue creado por padres, para padres y familias, con el fin de ofrecer apoyo, compasión y orientación. Nuestro objetivo es conectar a las familias, fortalecer la comunidad y apoyar a las familias afectadas por la FSHD, independientemente de dónde se encuentren.

Join us for our quarterly Mesa redonda de padres on the 3rd Tuesday of January, April, July, and October, where parents meet to exchange ideas, offer support, and gain insight to keep our children with FSHD as healthy and mobile as possible. We will have plenty of time for parents to exchange ideas and ask/answer questions from other parents. We’d love your thoughts and participation. Wherever you are on this journey — if you have a young child who was just diagnosed or they’re fully grown — please join us and bring your ideas, questions, answers, and tips and tricks.

El primer miércoles de cada mes a las 5:00 p. m. ET/2:00 p. m. PT

Women on Wellness (W.O.W) es nuestro grupo social y de apoyo mutuo para mujeres de todas las edades que viven con FSHD. Creamos este espacio exclusivo para mujeres con el fin de hablar sobre salud, autocuidado y cualquier otro tema que nos resulte más fácil discutir con otras mujeres.

Nuestro grupo está organizado y moderado por un grupo de voluntarios. Podemos sugerir artículos y temas de conversación para animar cada reunión, pero este es realmente tu espacio para compartir lo que te preocupa.

3^rd Monday every other month: 8:00pm ET/5:00pm PT

FSHD Young Adults es un grupo social y de apoyo centrado en animar y empoderar a los jóvenes adultos afectados por la FSHD. Hemos creado este espacio específicamente para que los jóvenes adultos con FSHD puedan conectarse, colaborar y establecer contactos. Tanto si acabas de graduarte, como si estás empezando un nuevo trabajo o ya tienes una carrera profesional, el grupo FSHD Young Adults te ayudará a desarrollar una valiosa red de amigos que se enfrentan a retos similares.

Nuestro grupo está organizado y moderado por voluntarios que están deseando conectar contigo. Nos reunimos dos veces al mes a través de Zoom. Una de las reuniones se centrará en escuchar a un profesional hablar sobre un tema concreto, con tiempo para preguntas y respuestas o debate; la otra será una hora social centrada en la conversación, la conexión y la diversión. Participa en ambas reuniones o solo en una, según te lo permita tu agenda.

2nd Thursday of every month at 7:00 pm ET /4:00 pm PT

Sentirse en forma con FSHD es para personas que viven con FSHD y están interesadas en el ejercicio y el acondicionamiento físico. Venga vestido para hacer ejercicio y traiga consigo cualquier dispositivo de seguridad y asistencia que necesite.

Nuestro grupo está dirigido por voluntarios expertos y apasionados por ayudar a las personas con FSHD a vivir su vida al máximo a través de actividades físicas accesibles para ellos. No todos los ejercicios son adecuados o seguros para todas las personas, así que utilice su buen juicio y consulte a su médico.

Vivir espiritualmente con FSHD es un grupo de Gathering Place que ofrece un espacio acogedor para las personas que exploran la conexión entre la fe y la vida con FSHD. Tanto si tu viaje espiritual ha estado marcado por tu diagnóstico como si tus creencias han influido en tu forma de afrontar la FSHD, este grupo te invita a participar en conversaciones abiertas, reflexiones y apoyo. Todas las creencias son bienvenidas, incluidas las basadas en la religión, la espiritualidad o simplemente la sensación de que hay algo más grande que uno mismo.

Tenga en cuenta que estas sesiones no se grabarán para que los participantes puedan hablar abiertamente sobre sus experiencias personales. Las presentaciones de los invitados podrán grabarse a discreción del moderador del grupo.

Conoce a tus moderadores:

Joanne Wakim

Joanne es contadora pública certificada y ha vivido con los síntomas de la FSHD. Su creencia en algo más grande que ella misma le ha dado la fe, la esperanza y el amor para llevar una vida positiva, con propósito y alegre, sin importar sus circunstancias. Participa en muchos tipos diferentes de comunidades, todas orientadas a animarse mutuamente y a brindar ayuda y esperanza a quienes lo necesitan.

Michael King

Michael King fue diagnosticado recientemente con FSHD tras un largo proceso de diagnósticos erróneos. Es director de la sección de Carolina del Norte de la Sociedad FSHD y participa activamente en la comunidad FSHD. Como seguidor de Jesús, se apoya en su fe para superar los retos diarios que le plantea la enfermedad, al tiempo que intenta encontrar formas de glorificar a Dios a través de su trayectoria. Michael disfruta dedicándose a su pasión por la fotografía, especialmente cuando el tema es la vida silvestre, y recientemente ha comenzado una nueva afición: hacer helado casero.