Día Mundial de la FSHD

Celebra el Día Mundial de la FSHD el 20 de junio.

¿Qué es el Día Mundial de la FSHD?

El Día Mundial de la FSHD, que se celebra el 20 de junio, es un movimiento global para crear conciencia sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una de las formas más comunes de distrofia muscular. En este día, las personas que viven con FSHD, junto con sus familias y amigos, inundan las redes sociales con selfies con rodajas de naranja, iluminan monumentos con luz naranja y comparten historias para dar visibilidad a la FSHD.

El Día Mundial de la FSHD es una iniciativa internacional. La Sociedad FSHD colabora con socios de todo el mundo, incluida la Alianza Mundial. y Proyecto Mercurio, para aumentar la concienciación e impulsar el cambio.

La historia del Día Mundial de la FSHD

El primer Día Mundial de la FSHD se celebró el 20 de junio de 2016. Tres años antes, los hermanos Marco y Sandro Biviano viajaron desde su hogar en Lipari, Italia, a Roma para abogar por un mejor acceso a la atención médica. Después de 700 días de manifestaciones, los hermanos Biviano convencieron al gobierno italiano de financiar un sistema de telemedicina y atención domiciliaria para los ciudadanos italianos que viven con FSHD. Además, el gobierno italiano designó el 20 de junio como el Día de la FSHD. Esta fecha conmemora el cumpleaños de la madre de los hermanos Biviano.

Fabiola Bertinotti (FSHD Europe) compartió la historia de los Biviano durante la Cumbre de Campeones de FSHD de 2015 y así nació la idea del Día Mundial de la FSHD. Puede leer la historia completa en este enlace. entrada de blog (2018).

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¡Conciencia a la gente sobre la FSHD allá donde vayas! También puedes publicar selfies en las redes sociales luciendo una camiseta y aumentar la concienciación mundial con el hashtag #WorldFSHDDay! New options available following our 2026 T-Shirt Design Contest.

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Kit de herramientas para el Día Mundial de la FSHD

Selfies con rodajas de naranja y publicaciones en redes sociales

Significado de la rodaja de naranja

Las sonrisas son una forma sencilla de crear vínculos; sin embargo, para más de un millón de personas que viven con FSHD, la debilidad de los músculos faciales a menudo les impide sonreír. Inspirándose en la merienda infantil de las “sonrisas” de rodajas de naranja, la campaña Orange Slice Selfie Campaign crea conciencia sobre los efectos cotidianos de la FSHD.

El 20 de junio, se anima a publicar selfies utilizando rodajas de naranja en lugar de la sonrisa.

Publicaciones para guardar la fecha

¡No dudes en copiar y pegar el siguiente texto para utilizarlo en tus propias publicaciones!

¡Reserva la fecha: el 20 de junio es el Día Mundial de la FSHD #! Únete a mí (y a mi comunidad) para crear conciencia sobre la FSHD #, una de las formas más comunes de distrofia muscular. Para obtener más información, consulta [nueva URL para 2.2.1.4 Día Mundial de la FSHD].
¿Sabías que la #FSHD puede debilitar los músculos faciales y dificultar la sonrisa? El 20 de junio, voy a crear conciencia sobre la FSHD compartiendo una selfie con una rodaja de naranja. ¡Comparte! TU Selfie con una rodaja de naranja para mostrar tu apoyo al #WorldFSHDDay 🍊😀

Publicaciones del 20 de junio

¡No dudes en copiar y pegar el siguiente texto para utilizarlo en tus propias publicaciones!

¡Hoy es el Día Mundial de la FSHD #! Para unir a nuestra comunidad y crear conciencia sobre esta enfermedad rara, comparto mi selfie con una rodaja de naranja. Únete a mí compartiendo la tuya. ¡Asegúrate de usar los hashtags! 🍊😀 #CureFSHD #FacesOfFSHD
¡Hoy es el Día Mundial de la Distrofia Muscular Espinocervical #! Comparto mi selfie con una rodaja de naranja para crear conciencia sobre la distrofia muscular espinocervical #, la forma más común de distrofia muscular. La distrofia muscular espinocervical debilita los músculos, lo que dificulta sonreír. ¡Toma una rodaja de naranja y comparte tu selfie! ¡No olvides usar el hashtag ##WorldFSHDDay! 🍊😀
Comparte una rodaja de naranja y una sonrisa para celebrar el #WorldFSHDDay. La #FSHD, la forma más común de distrofia muscular, puede debilitar los músculos faciales y dificultar la sonrisa. ¡Únete a mí para crear conciencia sobre la FSHD y comparte tu selfie usando #WorldFSHDDay!

Etiquetas

Para que las publicaciones del Día Mundial de la FSHD sean fáciles de encontrar, recomendamos utilizar los siguientes hashtags en tus publicaciones:

#WorldFSHDDay, #FSHD, y #CureFSHD

En la medida de lo posible, utilice estos hashtags para ayudar a ampliar la concienciación. Además, utilice mayúsculas en los hashtags para aumentar su accesibilidad visual.

Mayúsculas en los títulos: #WorldFSHDDay
Todo en minúsculas: #worldfshdday
Mezcla de casos: #worldFSHDday

Si desea utilizar hashtags adicionales, le recomendamos:

#FSHD, #Neuromuscular, #MuscularDystrophy, #FacesOfFSHD y #RareDisease

Ejemplos gráficos

¡Publica tu propia selfie con una rodaja de naranja o utiliza uno de estos gráficos ya preparados! Haz clic en cada enlace para acceder a una imagen descargable.

Para descargar una imagen en tu computadora: haz clic con el botón derecho del ratón sobre la imagen y selecciona “Guardar imagen como”.”

Para descargar una imagen en tu teléfono: mantén presionada la imagen y luego haz clic en “Guardar en el carrete”.”

Mejoras en las redes sociales

Marcos para fotos de perfil

Los marcos para fotos de perfil son una excelente manera de mostrar tu apoyo a una causa. Los cambios recientes en las políticas de marcos de perfil de Facebook limitan los marcos disponibles a través de la aplicación y el navegador web de Facebook. Los usuarios interesados en agregar un marco a su foto de perfil pueden realizar algunas ediciones sencillas en su foto utilizando Pixlr, Adobe, Canva o un editor de fotos similar basado en la web, subir la nueva imagen y mostrar su apoyo al Día Mundial de la FSHD.

Cómo agregar un marco a tu foto de perfil (basado en web)

Selecciona la foto que deseas utilizar como foto de perfil. Asegúrate de que esté descargada en tu teléfono o computadora.
Descarga el marco que desees utilizar de nuestra colección de marcos del Día Mundial de la FSHD.
Utilizando tu navegador web, accede a un editor de fotos gratuito o a un sitio web de diseño como Canva, Adobe o Pixlr.
Sube tu foto de perfil y el marco.
Ajuste la ubicación del marco según sea necesario.
Descarga la imagen editada.
Sube la imagen editada a Facebook, Instagram, LinkedIn y cualquier otra red social en la que quieras utilizar un marco para tu foto de perfil.

Colección de marcos

La Sociedad FSHD ha creado cinco marcos que se pueden editar fácilmente en tu foto de perfil y utilizar en las redes sociales. Descarga el marco que desees utilizar y sigue las instrucciones de edición que se indican en la sección Marcos para fotos de perfil.

Para descargar un marco a su computadora: haga clic con el botón derecho del ratón sobre el marco y, a continuación, haga clic en “Guardar imagen como”.”

Para descargar un marco a tu teléfono: mantén presionado el marco y selecciona “Guardar en el carrete”.”

Recortes de Instagram

Instagram incluye una función llamada Recortes que permite a los usuarios convertir fotos en stickers personalizados para utilizarlos en sus Historias. La función Recortes solo está disponible en la aplicación de Instagram.

NOTA: Los recortes solo se pueden utilizar con una cuenta y no se pueden compartir entre cuentas. Si tienes varias cuentas, o alguien quiere utilizar el mismo recorte, será necesario utilizar la misma imagen para crear el recorte mientras se está conectado a cada cuenta.

Sigue las instrucciones que se indican a continuación para crear y añadir un recorte a tu historia de Instagram.

Asegúrate de tener guardadas en tu teléfono las fotos que deseas convertir en recortes.
Inicia sesión en la aplicación de Instagram.
Haga clic en el botón + situado en la parte inferior central de la pantalla.
Selecciona la opción para publicar en tu historia. Haz clic en Crear.
Haz clic en Agregar en la esquina superior derecha y luego en Pegatina.
En el menú de stickers, haz clic en Recortar.
Sube o selecciona la imagen que deseas utilizar para tu recorte. Utilice la herramienta de selección automática o manual para designar la parte de la foto que se convertirá en su recorte.
Coloca el recorte donde quieras en tu historia.
Agregue recortes, pegatinas, texto, etc. adicionales.
Publica en tus historias.

GIF personalizados

Instagram se integra con Giphy para permitir a los usuarios añadir GIF a sus historias. La Sociedad FSHD creó un conjunto de GIF personalizados para el Día Mundial de la FSHD.

Asegúrate de tener guardadas en tu teléfono las fotos que deseas convertir en recortes.
Inicia sesión en la aplicación de Instagram.
Haga clic en el botón + situado en la parte inferior central de la pantalla.
Selecciona la opción para publicar en tu historia. Haz clic en “Crear”.”
Haz clic en Agregar en la esquina superior derecha y luego en Pegatina.
En el menú de stickers, haz clic en GIF.
Busca “FSHD” o “Día Mundial de la FSHD” para encontrar nuestra selección de GIF sobre la FSHD y el Día Mundial de la FSHD.
Coloca el GIF donde quieras en tu historia.
Agrega GIF, stickers, texto, etc. adicionales.
Publica en tus historias.

Añade la tuya (Instagram)

Instagram incluye una función llamada “Añade la tuya”. Esta plantilla permite a los usuarios de todo el mundo crear una historia colectiva respondiendo a una sugerencia o pregunta. Por ejemplo, “Última foto de tu mascota”.” La función «Añadir la tuya» solo está disponible en la aplicación de Instagram.

La Sociedad FSHD creará una plantilla personalizada «Añade la tuya» para el Día Mundial de la FSHD con el fin de recopilar selfis con rodajas de naranja. A lo largo del día, destacaremos los selfis enviados a través de la plantilla. Para participar, el 20 de junioth, por favor:

Tómate una selfie con tu rodaja de naranja.
Inicie sesión en Instagram y vaya a @FSHDSociety.
Haga clic en el destacado World FSHD 2024 debajo de nuestro perfil.
Haga clic en el botón «Añadir el suyo» y siga las instrucciones de la plantilla.
Opcional: Agrega texto a la imagen indicando dónde te encuentras.
Ejemplo: Cleveland, Ohio; Melbourne, Australia; etc.
¡Publica tu respuesta «Añadir la tuya» a tu historia y únete al movimiento!

Campañas de envío de cartas

Ilumínalo de naranja

Pida a su Departamento de Obras Públicas local que ilumine la noche de color naranja.

¿Hay algún lugar emblemático local que quedaría genial iluminado en naranja? En Boston, Massachusetts, el famoso puente Zakim se ilumina en naranja cada 20 de junio en apoyo al Día Mundial de la FSHD. Y ahora, en Atlanta, Georgia, los edificios King & Queen se iluminan en naranja para crear conciencia.

Utiliza la plantilla de carta que se proporciona para redactar tu propia solicitud. ¡Asegúrate de tomar fotos de tu lugar emblemático naranja y publicarlas en las redes sociales! Haga clic aquí para ver la plantilla de la carta (documento de Word) >>

Sugerencias para publicaciones en redes sociales

El 20 de junio, CIUDAD está creando conciencia sobre el Día Mundial de la FSHD iluminando CONSTRUCCIÓN ¡Naranja! Pásate por TIEMPO para compartir una foto.
¡Hoy es el Día Mundial de la FSHDD! Para unir a nuestra comunidad y crear conciencia, CONSTRUCCIÓN se iluminará en color naranja para quienes padecen FSHD. ¡Acércate a compartir una foto para el #WorldFSHDDay! 🍊😀

Proclamaciones del Día Mundial de la FSHD

Hazlo oficial: pide a tu gobierno que reconozca el Día Mundial de la FSHD.

Escriba a los gobiernos de su ciudad, estado y país para solicitar que se proclame el 20 de junio como el Día de Concientización sobre la FSHD.

Utilice la plantilla de carta proporcionada para redactar su propia solicitud. Haga clic aquí para ver la plantilla de la carta (documento de Word) >>

Sugerencias para publicaciones en redes sociales:

CIUDAD/ESTADO/PAÍS ha proclamado el 20 de junio como Día Oficial de Concientización sobre la FSHD en honor a todas las familias de nuestra comunidad que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral. ¡Gracias [nombre del funcionario] por su apoyo! 🍊😀#WorldFSHDDay
¡Hoy es el Día Mundial de la FSHDD! Para unir a nuestra comunidad y crear conciencia, CIUDAD/ESTADO/PAÍS ¡Ha proclamado el 20 de junio como el Día Oficial de Concienciación sobre la FSHD! 🍊😀