Español de MéxicoVivir con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) conlleva diferentes retos, pero no es necesario que recorra este camino solo. La Sociedad FSHD se compromete a ofrecer a las personas y cuidadores que viven con FSHD recursos completos para afrontar la vida con FSHD, independientemente de en qué punto del camino se encuentren. La Sociedad FSHD está aquí para proporcionarle las herramientas y la información que necesita para vivir su vida de la mejor manera posible.
La FSHD es una enfermedad compleja, pero el conocimiento es poder. Explore nuestros recursos para aprender sobre cada etapa y manifestación de la FSHD.
Obtener un diagnóstico formal de FSHD es importante para que puedas recibir la atención que necesitas. ¿Crees que tú o un familiar podrían tener FSHD? ¿No sabes por dónde empezar? Consulta nuestros recursos para saber cómo obtener un diagnóstico de FSHD.
La FSHD puede afectar tanto a adultos como a niños. La FSHD de inicio temprano se refiere a niños de entre cinco y diez años que han comenzado a mostrar síntomas y, a menudo, progresan más rápidamente.
Las pruebas genéticas son una parte importante del proceso de la FSHD y desempeñan un papel fundamental en la investigación, lo que conduce a terapias y, en última instancia, a una cura. Averigüe si son adecuadas para usted.
Los primeros síntomas de la FSHD a menudo se pasan por alto o se diagnostican erróneamente. Incluso muchos médicos no reconocen los síntomas. Obtenga más información sobre cómo se manifiestan los síntomas de la FSHD.
¡El conocimiento es poder! Queremos que tengas todas las herramientas que necesitas para recorrer tu camino. Echa un vistazo a nuestros seminarios web y otros recursos educativos que te ayudarán a recorrer tu camino.
Vivir con FSHD presenta retos únicos, pero no estás solo. Estamos aquí para apoyarte con herramientas y recursos que marcan la diferencia.
Ayudándole a tomar el control de su proceso con la FSHD y contribuyendo a desarrollar posibles tratamientos más rápidamente.
Es fundamental reunir un equipo de profesionales sanitarios con experiencia en FSHD. Podemos ayudarle a ponerse en contacto con ellos.
Nuestros navegadores de FSHD ofrecen orientación personalizada y los recursos que necesitas para vivir tu vida de la mejor manera posible con FSHD.
La FSHD presenta muchos síntomas relacionados con la salud. Infórmese sobre cómo puede controlar estos síntomas y algunas de las cuestiones médicas que debe tener en cuenta.
Tanto si te acaban de diagnosticar como si llevas años viviendo con FSHD, tenemos recursos adaptados a tus necesidades.
Un diagnóstico de FSHD, ya sea para usted o para un ser querido, conlleva emociones y preguntas. La Sociedad está aquí para ayudar.
Descubra y acceda a las últimas herramientas y equipos disponibles para ayudarle a lo largo de su experiencia con la FSHD.
La Sociedad ayuda a los proveedores de servicios de salud a conectarse y colaborar en la atención de las personas que viven con FSHD.
Los avances en la investigación genómica permiten a las parejas ser conscientes de la planificación familiar.
La Sociedad puede ayudar a proporcionar recursos financieros y legales a las personas y familias que viven con FSHD.
No solo estás viviendo con FSHD. Formas parte de una comunidad fuerte y solidaria. Conéctate con otras personas de la comunidad FSHD que comprenden tu experiencia.
Conéctate con los recursos y el apoyo de tu comunidad.
La Sociedad FSHD es una comunidad en línea activa en plataformas populares.
Encuentre un apoyo integral que le ayude hoy y a sus futuros pacientes mañana.
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