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Para las personas que viven con FSHD, cuidar de su salud física puede suponer un reto adicional. Sin embargo, mientras esperamos que se desarrollen medicamentos eficaces, es una de las cosas más importantes que podemos hacer. Aquí hay algunos recursos que pueden ayudar, ¡pero no olvide consultar con su médico! No podemos ofrecer asesoramiento médico, pero sí podemos ofrecer orientación compartida por otras personas que viven con FSHD.
Esta comunidad virtual se reúne en el Segundo y cuarto jueves de cada mes a las 12:00 p. m. ET / 9:00 a. m. PT.
Feeling Fit with FSHD es para personas que viven con FSHD y están interesadas en el ejercicio y el acondicionamiento físico. Venga vestido para hacer ejercicio y traiga consigo cualquier dispositivo de seguridad y asistencia que necesite. Nuestro grupo está dirigido por voluntarios expertos y apasionados por ayudar a las personas con FSHD a vivir su vida al máximo a través de actividades físicas que sean accesibles para ellos. No todos los ejercicios son apropiados o seguros para todas las personas, así que utilice su mejor criterio y consulte a su proveedor de servicios médicos.
Únete al grupoComer “bien” puede resultar complicado, independientemente de cuáles sean tus circunstancias. Selina Lai, dietista titulada, ha recopilado información valiosa para ayudar a los pacientes con FSHD a dar los primeros pasos.
Echa un vistazo a estos útiles videos en nuestro canal de YouTube.
Lista de reproducción para ejercicio y fitnessEs posible que encuentres lo que necesitas en nuestra lista de reproducción de seminarios médicos.
Lista de reproducción de seminarios médicosQueremos ayudarle a ponerse en contacto con proveedores y recursos que estén informados y tengan experiencia en FSHD.