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Español de MéxicoRecibir un diagnóstico de FSHD puede resultar abrumador y plantear muchos retos. Tanto si acaba de recibir el diagnóstico como si lleva años viviendo con FSHD, lidiar con la enfermedad puede parecer un camino lleno de giros y vueltas. La buena noticia es que hay recursos, apoyo y una comunidad dispuesta a ayudarle.
En la Sociedad FSHD creemos que el conocimiento es poder. Al informarte sobre la FSHD, los tratamientos, los cuidados diarios y las opciones de apoyo, puedes tomar las riendas de tu salud y tu futuro.
El manejo de la FSHD es diferente para cada persona. Algunas personas se centran en el ejercicio y la movilidad, mientras que otras necesitan información sobre el manejo del dolor, la respiración o las herramientas de adaptación. Independientemente de en qué punto del proceso se encuentre, contamos con recursos para guiarlo.
Visite nuestra Universidad FSHD para ver videos, artículos y seminarios web de médicos, investigadores y personas que viven con FSHD.
Los síntomas de la FSHD pueden variar en cada paciente. Obtenga más información sobre los diferentes síntomas que afectan a las personas con FSHD y cómo puede manejarlos.
Utilice nuestra herramienta Care Connector para encontrar profesionales médicos en su zona que traten a personas con FSHD.
Descubre consejos sobre ejercicio, nutrición y cuidados diarios que te ayudarán a sentirte mejor.
Únete a nuestros grupos de apoyo Gathering Place o ponte en contacto con tu delegación local para hablar con personas que realmente entienden por lo que estás pasando.
Ayude a impulsar la investigación y tome el control de su proceso con la FSHD.
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