Encontrar atención

Vivir con FSHD requiere un enfoque de equipo. Para recibir la atención que necesita, es posible que deba consultar a diferentes tipos de médicos y proveedores. A continuación, lea más sobre los proveedores que tal vez desee incluir en su equipo de atención.

¡Presentamos Care Connector!

¡Una forma de encontrar un nuevo médico es buscando en FSHD Care Connector! La pregunta que nos hacen con más frecuencia es: “¿Conocen a algún médico en mi zona que sepa sobre la FSHD?”. No podemos recomendar a un médico en lugar de otro, ni podemos garantizar el nivel de conocimientos de ningún médico en particular. Pero sí sabemos quién ha atendido a otros pacientes con FSHD, ¡y eso es un buen comienzo! Utilice nuestra nueva herramienta de búsqueda en el mapa para ayudarle a seleccionar su equipo de atención médica.

Conector de atención FSHD

Su equipo de atención médica

Cada persona es diferente, y nadie conoce tu cuerpo tan bien como tú. Hay muchos especialistas que puedes considerar si estás buscando atención médica:

Médico de atención primaria (PCP) o médico general (GP)El médico al que acude para sus chequeos anuales, vacunas y atención médica que no sea de urgencia.
Neurólogo / Especialista neuromuscular: Le recomendamos que se registre como paciente de este tipo de especialista. Ellos suelen saber más sobre la FSHD que un médico de cabecera o un médico general. En el futuro, cuando haya tratamientos disponibles, es probable que este tipo de especialistas sean los más indicados para recetarlos.
Terapeuta ocupacional (TO)Este proveedor evaluará los retos que puedas tener en el trabajo o en casa, y puede recomendarte modificaciones, dispositivos o ejercicios para vivir y funcionar con mayor facilidad.
Fisioterapeuta (PT): Este profesional puede ayudarle a mantener la fuerza y la funcionalidad, aliviar el dolor y cuidar la salud de las articulaciones mediante el ejercicio. Contar con alguien que conozca (o esté dispuesto a aprender) sobre las enfermedades musculares progresivas puede ser de gran ayuda a largo plazo.
NeumólogoEste médico evaluará la fuerza pulmonar y podrá ofrecer ayuda con los problemas respiratorios. Por ejemplo, en los casos de problemas para dormir relacionados con la FSHD, es importante considerar el uso de una máquina BiPAP en lugar de una CPAP, y un neumólogo le ayudará a encontrar la solución adecuada para usted.

La lista continúa... hay muchos, muchos tipos de especialidades médicas. Comience por hablar con su médico de cabecera, quien podrá derivarlo al especialista adecuado para satisfacer sus necesidades.

Paciente participante en la investigación sobre la FSHD — Ian Rys y el Dr. Rabi Tawil

Estándar de atención actualizado

Hemos reunido a los médicos más destacados del mundo en el cuidado de pacientes con FSHD. Este grupo ha aportado su experiencia a la nueva Guía de atención de la FSHD. Este recurso puede ayudar a los médicos que tratan a pacientes con FSHD y puede ayudar a los pacientes con FSHD a defenderse por sí mismos en el sistema de salud.

Guía de cuidados para pacientes y familias con FSHD
Guía de atención médica para médicos sobre la FSHD

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¡Hay grupos locales dirigidos por voluntarios en más de 30 localidades! Ponte en contacto con tu grupo local más cercano para conocer a vecinos y amigos que también viven con FSHD.

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