Navegador FSHD

Te ayudaremos a encontrar los recursos que necesitas, sin importar en qué punto de tu camino con la FSHD te encuentres.

¿Tienes una pregunta, pero no estás seguro de a quién hacérsela? ¿Buscas a otra persona en circunstancias similares? ¿Estás buscando un recurso en particular: un médico familiarizado con la FSHD, un resumen de la tecnología de asistencia disponible, una introducción a los ensayos clínicos o cualquier otra cosa? ¡Pregúntales a los navegadores de la FSHD y conéctate con una persona real! Estamos aquí para acompañarte en este camino y brindarte los recursos que necesitas para vivir tu mejor vida con FSHD. Simplemente llena el formulario a continuación o llama 781-301-6060 x4000.

El Navegador de FSHD ayuda a los pacientes de todas partes de numerosas maneras:

  • Al conectarte con ensayos clínicos y otras oportunidades de investigación;
  • Al conectarte con un grupo local de pacientes con FSHD cerca de ti, o con un grupo virtual que comparta tus intereses;
  • Al encontrar información y recursos para ayudarte a vivir una vida mejor con FSHD

“El Navegador de FSHD se dedica a ayudar a las familias a encontrar lo que necesitan para vivir sus mejores vidas con FSHD.” – Anna Gilmore, jefa del Programa del Navegador de FSHD

Formulario de consulta de FSHD Navigator

Tenga en cuenta:
  • Los navegadores de FSHD no pueden dar asesoramiento médico o legal ni consejería de salud mental, ¡pero podemos ayudarle a encontrar profesionales acreditados! Somos una red de compañeros solidarios que están aquí para apoyar su camino con la FSHD.
“

No hay nada más beneficioso para vivir tu mejor vida que tener acceso al conocimiento de otras personas que han recorrido el mismo camino. El programa Navigator de la FSHD Society nos brindará a todos información importante, apoyo y orientación para los muchos desafíos que enfrentamos. Estoy muy entusiasmado con esto.

”
— Gregg L.

Conéctate con la comunidad

 

Nadie debería enfrentar la FSHD solo. Encuentra tu lugar en la gran comunidad de la FSHD a través de nuestro programa de capítulos, reuniones en Gatherings Place, seminarios web de la FSHD University y eventos presenciales.

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Logotipo de BetterLife FSHD

BetterLife FSHD es una plataforma de salud e investigación creada para ayudar a las personas que viven con distrofia muscular facioscápulohumeral (FSHD). BetterLife le ofrece herramientas para realizar un seguimiento de sus síntomas y recursos para comprender y gestionar mejor su FSHD.

Obtenga más información sobre BetterLife

Logotipo de TestFSHD

Las pruebas genéticas suelen ser el primer paso para prepararse para la participación en un ensayo clínico. También pueden ser un paso importante para comprender u obtener un diagnóstico oficial.

Obtenga más información sobre las pruebas genéticas

Un ensayo clínico es un tipo de estudio de investigación que evalúa la eficacia de los tratamientos con voluntarios humanos. Hay una serie de ensayos actuales y estudios adicionales disponibles para la participación.

Conozca más sobre estudios, ensayos y participación

Gracias a nuestro patrocinador por hacer posible FSHD Navigator