¿Recién diagnosticado de FSHD?

¿Te acaban de diagnosticar FSHD? ¡Estamos aquí para ayudarte!

Tanto si le acaban de diagnosticar FSHD, como si lleva tiempo conviviendo con esta enfermedad o es padre de un niño con FSHD, niño al que acaban de diagnosticar FSHD, entendemos que puede sentir una mezcla de emociones, como alivio, enojo, tristeza, miedo al futuro e incluso soledad. Sean cuales sean sus sentimientos, son normales y no está solo. 

Con el apoyo y los recursos adecuados, muchas personas con FSHD pueden llevar una vida plena y activa.

Información al alcance de la mano

Contamos con varias publicaciones informativas que pueden ayudarle en su viaje. Todo esto y mucho más se puede encontrar en nuestra página web.Biblioteca para pacientes: 

¿Tienes preguntas específicas o no sabes por dónde empezar?

¿Tienes alguna pregunta o simplemente necesitas a alguien que te entienda? Nuestro Navegadores FSHD puede ponerte en contacto con personas reales que han pasado por lo mismo que tú, ya seas un recién diagnosticado, padre de un niño con FSHD de inicio temprano o simplemente alguien que busca apoyo. Estamos aquí para acompañarte y compartir recursos fiables que te ayuden a vivir tu vida de la mejor manera posible con FSHD.   

Si tiene preguntas específicas sobre su salud o atención médica, consulte directamente a su médico o equipo de atención médica. 

Realice un seguimiento de su salud y encuentre recursos

Vivir con FSHD implica enfrentarse a diferentes síntomas a lo largo del camino, pero no tienes por qué hacerlo sin ayuda. BetterLife FSHD es una plataforma de salud e investigación que le ofrece herramientas para realizar un seguimiento de sus síntomas y acceder a recursos que le permitirán comprender y controlar mejor su FSHD sin costo alguno.  

Con BetterLife, puedes: 

  • Lleve un registro de su salud: anote sus síntomas y observe los cambios a lo largo del tiempo. 
  • Obtenga información confiable: acceda a recursos creados para personas que viven con FSHD, adaptados a lo que usted está experimentando. 
  • Conéctese con la investigación: infórmese sobre los estudios y averigüe si reúne los requisitos para participar. 
  • Comparte datos de forma segura: contribuye a la investigación sobre la FSHD sin revelar tu información personal. 

Al unirte a BetterLife, no solo obtienes herramientas para gestionar mejor tu propia salud, sino que también contribuyes a acelerar la investigación y nos acercas a posibles nuevos tratamientos para la FSHD. 

Encuentre a su gente, encuentre su apoyo

Nuestra comunidad está llena de personas amables y solidarias que entienden lo que estás pasando, porque ellas también han pasado por lo mismo. Juntos, compartimos esperanza, fuerza y apoyo. No importa en qué punto del camino te encuentres, aquí hay un lugar para ti. ¡Estamos deseando conocerte! 

  • Capítulos locales: Dirigidas por personas que viven con FSHD, nuestras delegaciones locales crean una sólida red de apoyo en comunidades de toda Norteamérica. ¡Encuentre una delegación cerca de usted y comience a establecer conexiones hoy mismo! 
  • El lugar de reunión: Nos hemos asociado con increíbles líderes voluntarios de todo el mundo para crear grupos adaptados a tu situación particular en tu trayectoria con la FSHD. Cada mes, estos grupos se reúnen en línea para compartir historias, mantenerse activos, intercambiar ideas y ofrecer apoyo. 
  • Caminata y carrera para curar la FSHDEste evento es más que una simple caminata: ¡es un movimiento! ¡Encuentre una caminata Walk & Roll cerca de usted y forme parte de algo más grande que la FSHD! 

Manténgase informado y conectado

Descubre historias reales que dan vida a la experiencia de la FSHD, ayudándote a comprender tu diagnóstico, aprender de otras personas que han recorrido este camino, ver hacia dónde se dirige la investigación y sentirte apoyado en cada paso del camino. 

  • Revista FSHD Advocate: Nuestra revista comunitaria ofrece las últimas novedades en materia de investigación, historias personales y recursos prácticos para informarle, inspirarle y empoderarle. 
  • Blog de la comunidad de la Sociedad FSHDExplora historias reales, consejos útiles y opiniones de otras personas que viven con FSHD para guiarte en tu camino y ayudarte a convertirte en tu mejor defensor. 
  • Podcast FSHD Straight TalkÚnete al presentador Tim Hollenback mientras habla con personas que conocen de primera mano la FSHD y comparten historias y experiencias auténticas sobre cómo es vivir con esta enfermedad rara. 
  • Manténgase conectado en línea: ¡las redes sociales pueden ser un salvavidas! Únase a nuestro...comunidades en línea en Facebook, Instagram y Twitter para encontrar ánimos, compartir experiencias y conectar con otras personas que realmente te entienden. 
  • Participe en eventos cerca de usted: ya sea una reunión local o una conferencia nacional, nuestro...calendario de eventos está lleno de oportunidades para conectar, aprender y crecer.

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