Equipo adaptativo para personas con FSHD

Las personas que viven con FSHD suelen enfrentarse a retos relacionados con la movilidad, pero con las herramientas y los equipos adecuados, los pacientes y los cuidadores pueden facilitarles la vida cotidiana. Los equipos de adaptación pueden ayudar a las personas con FSHD a mantenerse móviles, independientes y seguras. A continuación, encontrará dispositivos útiles e información sobre cómo pueden ayudarle.

Ayudas para la movilidad

Bastones y andadores

A medida que los músculos de las piernas se debilitan, un bastón o un andador pueden proporcionar equilibrio y estabilidad, reduciendo el riesgo de caídas.

Sillas de ruedas y scooters

Si caminar se vuelve demasiado agotador, una silla de ruedas manual o eléctrica puede ayudarle a desplazarse con mayor facilidad. Los scooters son otra excelente opción para distancias más largas.

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Ortesis de pierna y AFO (ortesis)

Los aparatos ortopédicos y las ortesis de tobillo-pie (AFO) sostienen los músculos débiles y ayudan a evitar el pie caído, que puede provocar tropiezos. Hacen que caminar sea más seguro y cómodo.

Ayudas para la vida diaria

Pinzas de agarre

Estas herramientas de mango largo ayudan a recoger objetos sin agacharse ni estirarse.

Cepillos de dientes y afeitadoras eléctricos

Facilitan el cuidado personal cuando los músculos de los brazos y las manos se debilitan.

Utensilios adaptables

Los cubiertos con mangos más grandes o empuñaduras reforzadas hacen que comer resulte menos agotador.

Ganchos para botones y tiradores para cremalleras

Estas herramientas facilitan el vestirse cuando se tiene poca fuerza en las manos.

Modificaciones en el hogar

Sillas de ducha y barras de apoyo

Sentarse mientras se baña y contar con barras de apoyo resistentes puede ayudar a prevenir caídas en el baño.

Asientos de inodoro elevados

Estos reducen el esfuerzo necesario para sentarse y levantarse del inodoro.

Rampas y elevadores de escaleras

Si las escaleras se vuelven difíciles, las rampas y los elevadores pueden mejorar el acceso a diferentes áreas de su hogar.

Tecnología y dispositivos inteligentes para el hogar

Asistentes activados por voz

Dispositivos como Alexa o Google Home pueden encender las luces, ajustar el termostato y hacer llamadas con solo tu voz.

Cerraduras inteligentes

Te permiten cerrar y abrir puertas sin necesidad de utilizar una llave.

Sillas reclinables eléctricas

Estas sillas te ayudan a levantarte sin forzar los músculos débiles.

Dónde encontrar equipo adaptado

Muchas organizaciones y tiendas ofrecen equipos adaptados para ayudar con los retos que plantea la FSHD. A continuación se indican algunos recursos útiles:

  • Asociación de Distrofia Muscular (MDA) – mda.org (Programas de préstamo de equipo)
  • Instituto Nacional sobre el Envejecimiento – nia.nih.gov (Guías para la seguridad en el hogar y dispositivos de asistencia)
  • Carex – carex.com (Online store with a wide variety of mobility aids and assistive devices)
  • Tiendas locales de equipo médico – Muchas farmacias y tiendas especializadas ofrecen ayudas para la movilidad y herramientas para la adaptación del hogar.

If cost is a barrier, you could look into the Tall Cedar Foundation. They have a program called the Fondo de Ayuda para la Distrofia Muscular, lo que permite a las familias y a los niños con cualquier trastorno de distrofia muscular solicitar hasta $5,000 para la asistencia financiera de un gasto relacionado con la distrofia muscular o neuromuscular dentro de un año calendario. Puede llenar el formulario de solicitud en su sitio web.

Encontrar el equipo adaptativo adecuado puede mejorar su calidad de vida. Si está interesado en utilizar equipo adaptativo, hable con su médico, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para saber qué herramientas le resultarán más útiles. Recuerde que no está solo: muchas personas con FSHD utilizan estos dispositivos para mantenerse activas e independientes, y es importante que haga lo que le parezca más adecuado para usted.

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