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Vivir con una enfermedad rara puede ser una tarea complicada y a menudo costosa. Si bien la Sociedad de FSHD no puede ofrecer asesoramiento legal o financiero, conocemos algunos buenos recursos que puede probar.
Hay muchos programas de subvenciones a nivel local. Intente buscar términos como “Tecnología de Asistencia” o “Adaptaciones de Accesibilidad” junto con su ciudad o estado.
Medicare cubrirá el equipo médico duradero (DME) siempre y cuando su médico lo recete.
Parte B de MedicareLa Fundación Tyler Screnk es una organización sin fines de lucro enfocada en la independencia y las tecnologías de asistencia. Administran 2 programas de subsidios diferentes. Uno está abierto a solicitudes continuas durante todo el año para una tecnología o dispositivo específico que le ayude a mantener su independencia. El otro se evalúa anualmente en julio y se selecciona un único beneficiario por año.
La Fundación Tyler ScrenkLa Fundación Tall Cedar es una organización benéfica que se centra en apoyar a las familias y a los niños con trastornos de distrofia muscular. Tienen un programa llamado Fondo de Ayuda para la Distrofia Muscular, lo que permite a las familias y a los niños con cualquier trastorno de distrofia muscular solicitar hasta $5,000 para la asistencia financiera de un gasto relacionado con la distrofia muscular o neuromuscular dentro de un año calendario. Puede llenar el formulario de solicitud en su sitio web.
La Fundación Tall CedarMuchos estados tienen una oficina local y sin fines de lucro de Derechos de las Discapacidades; busque en su estado recursos adicionales. Otro gran recurso a nivel estatal es su oficina local de Rehabilitación Vocacional. Más allá de ayudar con adaptaciones laborales, pueden ofrecer muchos tipos de orientación y defensa. Su Centro de Vida Independiente local también puede proporcionar información. Una guía sobre sus derechos también está disponible en el Departamento de Justicia de los Estados Unidos.
Guía sobre las leyes de derechos para personas con discapacidad