Le rapport sur les donateurs de l'exercice 2017 témoigne d'une année de changement et de croissance

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Incroyable ! C'est le mot qui me vient à l'esprit lorsque je regarde l'année 2017 et que je réfléchis à tout ce qui a été accompli grâce à notre collaboration. Vous avez fait du bénévolat sans relâche et soutenu généreusement, ce qui nous a permis de nous rapprocher de notre objectif collectif de meilleurs traitements et, en fin de compte, d'un remède pour la FSHD. Alors que nous clôturons l'année 2017, nous avons beaucoup de raisons de nous réjouir.

Ensemble, nous avons :

• a collecté plus d'argent que toute autre année de son histoire (environ $3,1 millions) ;
• a investi près de $1,4 million d'euros dans des projets de recherche novateurs sur la FSHD ;
• nous avons exercé notre influence par le biais d'actions de plaidoyer, ce qui a permis de porter le financement de la recherche sur la FSHD par les NIH à près de $15 millions d'euros ;
• a favorisé l'augmentation des investissements pharmaceutiques dans la découverte de médicaments susceptibles de déboucher sur de nouvelles thérapies ;
• a obtenu l'approbation d'un code CIM-10 pour la FSHD, ce qui, pour la première fois, permettra à notre domaine de suivre les données de santé publique sur les diagnostics, les traitements et les résultats de la FSHD ;
• a continué à défendre les intérêts de notre communauté mondiale de patients en déployant des efforts ciblés pour trouver des traitements et des remèdes.

Ajoutez à cette liste une équipe de membres du personnel dévoués qui se concentrent sur le développement de l'éducation des patients et l'activation de l'engagement communautaire, et vous comprendrez que nous avons vécu une année exceptionnelle ! Je suis fier de partager avec vous notre Rapport sur l'impact des donateurs pour l'exercice 2017, qui met en évidence les résultats de nos efforts collectifs. Toutes les réalisations énumérées (et plus encore) ont été rendues possibles grâce à vous.

En ce début d'année 2018, nous commençons à mettre en œuvre les initiatives stratégiques élaborées au cours de l'année écoulée. Pour mieux vous servir, vous et notre communauté en expansion, nous avons 1) recentré notre mission ; 2) repositionné notre philosophie ; et 3) réorganisé notre infrastructure.

Recentrer notre mission-Depuis plus de vingt ans, nous nous efforçons d'ensemencer le domaine, en sensibilisant et en suscitant l'intérêt des parties prenantes nécessaires à la réalisation de notre objectif, notamment les familles, les chercheurs, les cliniciens, les agences gouvernementales et l'industrie pharmaceutique. Les résultats ci-dessus reflètent l'immense succès de nos efforts, et la FSH Society est devenue le rassembleur, le collaborateur et le catalyseur mondial de la recherche sur la dystrophie musculaire FSH.

Même si nous continuerons à investir dans ce domaine en renforçant notre travail de sensibilisation et en encourageant les idées de recherche nouvelles et innovantes à être financées, nous recentrons nos ressources sur le développement préclinique et clinique précoce - en faisant progresser les composés prometteurs dans le pipeline thérapeutique - afin d'accélérer les traitements pour notre communauté. Nous comprenons les éléments nécessaires, reconnaissons notre position stratégique au sein de la communauté des chercheurs et nous nous préparons à jouer un rôle central et déterminant dans le développement des thérapies.

Repositionner notre philosophieAu fil des ans, nous avons fait appel à des personnes comme vous pour qu'elles nous rejoignent dans nos efforts. Merveilleusement, vous êtes parmi ceux qui ont répondu à l'appel - en donnant de votre temps, de votre talent et de votre argent - ce qui nous a permis d'aller aussi loin que nous l'avons fait. Votre fidélité et votre engagement à soutenir et à propulser notre mission sont inégalés.

À l'avenir, notre objectif n'est pas seulement de solliciter votre soutien, mais aussi de faire en sorte que nous puissions, à notre tour, faire de la prévention. pour vous aider à devenir un leader puissant et un défenseur de la communauté FSHD. Reconnaissant vos talents, vos sphères d'influence et vos parcours uniques, nous cherchons à créer des outils et des programmes qui vous équiperont et vous donneront les moyens de devenir un membre de notre armée d'activistes. Pourquoi ? Parce que nous savons que votre engagement et votre militantisme sont des atouts inestimables et des outils essentiels. La détermination d'une communauté de patients est la seule chose qui ait jamais fait la différence dans les résultats de la découverte et du développement de médicaments. Margaret Mead avait raison lorsqu'elle disait, “Ne doutez jamais qu'un petit groupe de personnes réfléchies et engagées puisse changer le monde. En fait, c'est la seule chose qui l'ait jamais fait !”

Réorganiser notre infrastructure-Le recentrage et le repositionnement exigent une réorganisation de nos méthodes de travail. C'est pourquoi nous investissons dans deux nouvelles initiatives. Premièrement, nous localisons nos ressources plus près des communautés que nous servons. Par le biais d'une approche régionale, nous voulons opérer à proximité de vos lieux de vie et de travail, afin de faciliter vos efforts de représentation. L'expérience nous enseigne que les groupes de défense des patients qui réussissent le mieux ont un modèle “dirigé par des bénévoles et renforcé par le personnel”, qui permet à chacun de participer au succès de l'organisation et à l'accomplissement de sa mission.

En outre, nous nous préparons à lancer une initiative thérapeutique majeure pour la FSHD, conçue pour accélérer le rythme et le volume de développement des médicaments, afin de fournir plus rapidement à nos familles des traitements modificateurs de la maladie. L'espace et le temps m'interdisent une explication plus détaillée, mais je me contenterai de dire que, combinées, ces deux initiatives changent la donne. Nous nous attendons à ce que 2018 soit une année très excitante pour la communauté FSHD.

Merci encore de poursuivre le voyage avec nous et de nous permettre de vous accompagner dans le vôtre. Merci de vous inscrire, de vous montrer et de soutenir nos efforts collectifs. Vous faites toute la différence et je vous en remercie.

Servir ensemble,

Mark Stone
Président et directeur général
Société FSH

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