Tout juste sorti de presse - FSHD Advocate

Notre nouveau numéro du Défenseur de la FSHD, le premier de l'année 2021, est désormais disponible en ligne. Pour ceux d'entre vous qui reçoivent notre magazine phare par la poste, il arrivera dans les semaines à venir. Comme le soulignent la couverture et les articles à l'intérieur, le rôle le plus important de la FSHD Society dans la recherche d'un traitement est d'activer toutes les parties prenantes. Lorsque nous tous - les personnes vivant avec la FSHD, les groupes des sections, les amis, les chercheurs et les entreprises travaillant sur les traitements - travaillerons ensemble vers les mêmes objectifs, nous réussirons !

Dans ce numéro, vous découvrirez un médicament prometteur contre la FSHD qui a été ramené de la “vallée de la mort” et qui devrait faire l'objet d'un essai clinique l'année prochaine. Vous découvrirez un nouveau centre de recherche sur la FSHD au Colorado, qui permet aux chercheurs et aux patients de travailler ensemble à la recherche de traitements. Vous lirez l'histoire de personnes qui se sont activées pour aider les autres et améliorer leur propre qualité de vie. Nous nous inspirons des mots de David Fejgenbaum, docteur en médecine, auteur du best-seller Chasing My Cure : A Doctor's Race to Turn Hope into Action (À la poursuite de mon remède : la course d'un médecin pour transformer l'espoir en action) :

Je ne pouvais plus espérer que quelqu'un d'autre, quelque part, effectuerait des recherches qui déboucheraient sur des avancées susceptibles de me sauver la vie. Si je voulais survivre à nouveau - et survivre à long terme - je devais quitter la ligne de touche et agir. Si je ne commençais pas à me battre pour guérir cette maladie, personne d'autre ne le ferait....

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