La médecine ayurvédique pour la FSHD - Mon histoire

par Kulangara Sivadas, Foothill Ranch, Californie

Note de la rédaction : cette histoire est l'expérience anecdotique d'une personne. Il a demandé à des médecins formés en Occident de la commenter. Leurs remarques sont ajoutées à la fin de l'article. En outre, nous vous recommandons de lire ce qui suit Page de la médecine Johns Hopkins sur l'Ayruveda.

Cela fait plus de trois ans que j'envisage de partager cette histoire. Chaque fois que je me préparais à écrire, j'hésitais parce que je voulais me convaincre une fois de plus avant de la rendre publique, ou au moins la soumettre à un clinicien de la FSHD qui pratique la médecine occidentale.

Aujourd'hui, je peux dire en toute confiance que j'ai rempli la première condition ci-dessus (c'est-à-dire me convaincre de manière adéquate) en validant mes conclusions en utilisant mon propre corps pour la sixième fois. Mes efforts pour amener les médecins neuromusculaires des États-Unis à approuver mes expériences se sont toutefois heurtés à des obstacles réglementaires et techniques. Quoi qu'il en soit, j'en suis venu à penser que je ne rendrai pas service aux autres patients atteints de FSHD si je ne partage pas rapidement ces informations.

C'est en 2013, à l'âge de 48 ans, que j'ai reçu le diagnostic officiel de FSHD. Comme mes médecins traitants du comté d'Orange, en Californie, étaient en mesure de remédier à mes déficiences les plus immédiates (chutes fréquentes, perte de force, etc.) à l'aide d'AFO et d'appareils orthopédiques pour les mains, je ne m'inquiétais pas outre mesure de mes limitations physiques ou de mon pronostic à ce moment-là. Au fil des ans, ma démarche s'est considérablement ralentie, les AFO ont commencé à engourdir mes jambes et je pouvais à peine conduire ma voiture pour me rendre au travail, qui n'était pourtant qu'à 20 minutes de chez moi. C'est alors que j'ai commencé à paniquer, car ma carrière était désormais en jeu.

Et puis il y a eu toute une série de problèmes non liés à la mobilité, que j'avais commodément ignorés depuis l'âge de 14 ans, qui sont soudain apparus, comme les difficultés de déglutition, les troubles de la parole et de l'audition, la fatigue, la bave, l'étouffement, etc. J'ai commencé à suivre de près les essais de médicaments et les recherches sur la FSHD et la dystrophie musculaire aux États-Unis et dans d'autres pays. Mon seul objectif était alors de trouver un médicament capable d'arrêter la progression de la maladie, au moins temporairement, afin que je puisse prolonger un peu plus longtemps ma ‘vie professionnelle heureuse’.

“Atrophie musculaire Bhasmam”

Lors d'une de mes visites en Inde (d'où je suis originaire), j'ai entendu parler du Dr S. Vishnu Nampoodiri de la Fondation Karuna, un médecin ayurvédique de l'État du Kerala, dans le sud du pays, qui traitait les maladies neuromusculaires à l'aide d'herbes, de minéraux, etc. depuis plus de 20 ans. Pour ceux qui ne connaissent pas l'Ayurveda, il s'agit de l'un des plus anciens systèmes de guérison holistique au monde, développé il y a plus de 3 000 ans en Inde. J'étais pressée de le rencontrer avant la fin de mes vacances. C'était en 2018. J'ai réussi à caser une heure de consultation avec ce médecin très occupé et il m'a prescrit une tonne de médicaments dans 11 catégories spécifiques ! Et il voulait que je ramène tout cela aux États-Unis pour commencer immédiatement un régime de traitement de trois mois.

En emballant les médicaments et en quittant l'hôpital ce jour-là, j'étais sceptique quant à l'efficacité de cette thérapie qui ne reposait sur aucune preuve clinique apparente. J'avais également du mal à comprendre comment on pouvait trouver aussi facilement des remèdes pour des maladies génétiques complexes, bien que les traitements restent inaccessibles au système occidental de découverte de médicaments, avancé, systématique et efficace comme une machine.

Une fois rentré aux États-Unis, j'ai été tellement pris par mon travail et la vie en général que je n'ai même pas eu le temps de m'approcher de mes boîtes de médicaments. Au fil des semaines, j'ai commencé à me rendre compte que je n'avais même pas vérifié ce que contenaient ces boîtes. Un week-end, j'ai donc pris le temps de déballer chacune d'entre elles et quelque chose a immédiatement attiré mon attention. Il s'agissait d'une étiquette portant la mention “Muscular Atrophy Bhasmam”, ce qui signifie simplement “Médicament pour l'atrophie musculaire”. J'ai été stupéfaite par l'audace de ce nom ! Ma réaction immédiate a été la suivante : "D'accord, je peux commencer ? cette et ne prendre les autres qu'en cas de besoin ? Mais lorsque j'ai appelé le médecin pour lui parler de mon idée de raccourci, il l'a immédiatement rejetée. Il a insisté sur le fait que je devais prendre au moins deux autres médicaments (sur les onze qu'il m'avait prescrits) pour que l'effet combiné se produise. En même temps, il m'a rappelé que chaque médicament avait une fonction systémique qui ne pouvait pas non plus être ignorée. J'ai donc décidé de commencer à prendre tous les médicaments et d'observer ce qui se passait.

L'Ayurveda et une forte volonté de guérir

Le deuxième jour où j'ai commencé à prendre les médicaments, la première chose que j'ai remarquée, c'est que je ne tombais plus à la renverse lorsque je me levais de mon lit tôt le matin. Me lever et retomber en arrière était un rituel matinal pour moi depuis longtemps. Je n'y ai pas cru la première fois, alors j'ai répété l'opération plusieurs fois pour confirmer que c'était bien le cas. Non seulement je pouvais me lever, mais j'étais également capable d'avancer sans retomber, même sans utiliser d'AFO. Quelques jours plus tard, j'étais capable de tourner lentement sur mon pied sans perdre l'équilibre, de soulever une tasse sans appui extérieur et même de marcher à reculons, quoique lentement. J'ai ensuite commencé à fléchir les orteils de haut en bas, à lever les jambes en position couchée et à fléchir les muscles du visage et de la langue. Au bout d'une dizaine de jours, j'ai même osé faire des abdominaux. J'ai également remarqué une forte réduction des épisodes de grignotage de nourriture (qui étaient routiniers auparavant), des jets de salive et de la bave. L'impact de mes exercices a été si important que j'ai perdu cinq centimètres de tour de taille et raffermi les muscles de l'abdomen et des mollets. J'ai également commencé à parler plus fort et avec moins de difficultés.

Au cours des trois dernières années, mon médecin ayurvédique a travaillé avec moi pour réduire et optimiser les nombreuses formulations de sa première ordonnance et ajouter des suppléments si nécessaire, en tenant compte de mes commentaires et de ses idées. Bien que ma force et mon équilibre se soient quelque peu détériorés au cours de l'année écoulée, et que j'aie dû me déplacer en fauteuil roulant parce que les AFO entravaient ma circulation, je peux dire en toute confiance que ces médicaments ont globalement réussi à maîtriser ma maladie. L'efficacité des médicaments est devenue évidente chaque fois que j'ai arrêté de les prendre dans des conditions contrôlées (à des fins expérimentales). La fatigue, la faiblesse musculaire, l'étouffement, le déséquilibre et d'autres symptômes sont réapparus en l'espace d'un ou deux jours. Et surtout, ma capacité à utiliser mon pied et ma main droite pour conduire, diriger, faire le plein, etc. n'est devenue possible que grâce à ces médicaments. Puis-je déclarer aujourd'hui que je dois à ce médecin et à son traitement de m'avoir aidé à poursuivre mon travail ? Je pense que oui !

Certains des médicaments que je prends actuellement sont présentés ici. Ce que je comprends, c'est que ces médicaments (et d'autres similaires développés dans le même hôpital pour le traitement d'affections plus mortelles telles que le cancer, les maladies du foie, etc.) sont le résultat d'un travail de recherche intense effectué par l'équipe de mon médecin. gourou, L'auteur, le regretté Sri. Swami Nirmalananda Giri, en fusionnant les pratiques ayurvédiques avec d'autres pratiques de santé telles que les principes de Schuessler (homéopathie), “Siddha” (une autre forme de traitement alternatif indien), la nanomédecine, etc.

Pendant ce temps, j'étais à l'affût des changements pathologiques (positifs et négatifs) dans mon corps tout en suivant ce traitement. Mon médecin ayurvédique a demandé de fréquents tests CMP-14 pour surveiller le foie, les reins, les électrolytes et l'équilibre acido-basique, un test TSH pour vérifier la fonction thyroïdienne et des tests CBC pour évaluer la numération des cellules sanguines, qui ont tous donné des valeurs nominales. Il était également impatient de suivre mon taux de CPK, car il semble que certains de ses patients neuromusculaires présentent une chute importante (de 900 à 300 par exemple) de cette mesure au cours du traitement. Cependant, mon taux de CPK n'a pas beaucoup varié (autour de 330), tandis que le taux de créatinine est resté stable à 0,65. J'ai également essayé de comparer les résultats du test EMG/ NCV de 2012, aux premiers stades de mon diagnostic de FSHD, avec les nouveaux résultats de 2019, un an après le début du traitement. Étant donné que le test de 2012 était limité à mes muscles gauches (triceps, muscle moyen et tibial antérieur), nous avons répété les tests sur les mêmes muscles en 2019, ce qui n'a révélé qu'une réduction marginale des amplitudes EMG et des vitesses de conduction. Cependant, la progression de ma maladie a été principalement ressentie sur les muscles du côté droit, pour lesquels mon neurologue n'avait malheureusement pas de données à comparer avec les tests antérieurs.

En conclusion, j'encourage toute personne présentant des symptômes de dystrophie musculaire (FSHD ou autre) à essayer ce traitement si cela est possible. En même temps, je voudrais rappeler que la thérapie ayurvédique est subjective (spécifique au patient) et non centrée sur l'indication. En d'autres termes, deux patients présentant des indications similaires (telles que la FSHD dans la terminologie occidentale) peuvent recevoir des médicaments/traitements différents en fonction du phénotype ayurvédique du patient, appelé Prakriti, qui dépend à son tour du patrimoine génétique du patient. Pendant le traitement, les patients doivent également faire preuve d'une grande détermination à se guérir, ce qui peut impliquer un changement d'habitudes, de régimes alimentaires, d'attitudes, etc. à long terme.

Commentaires sur cette histoire par des médecins formés en Occident

Médecin 1 : “Il est très difficile d'arriver à des conclusions définitives sur la base d'anecdotes, en particulier lorsqu'il s'agit de maladies chroniques à médiation génétique en raison de leur hétérogénéité, de leur potentiel de variabilité phénotypique et de leur évolution clinique variée. L'affirmation selon laquelle les médicaments ayurvédiques ne sont pas toxiques n'est pas correcte. Beaucoup de médicaments ayurvédiques contiennent des alcaloïdes et même des métaux qui peuvent être potentiellement très toxiques”.”

Médecin 2 : “Article très intéressant. Il semble authentique et scientifique de par la manière dont les investigations et le suivi sont effectués. De plus, cette personne a pris une combinaison de médecine moderne et de médecine ayurvédique. Je ne vois rien de controversé du point de vue d'un praticien de la médecine moderne, ni d'une intention promotionnelle. Ce qui nous manque en Inde, c'est une approche fondée sur des preuves et des publications de recherche sur ces formes de traitement. Cet article contribuera à faire connaître d'autres formes de thérapie, en particulier pour les troubles musculo-squelettiques et neurologiques pour lesquels la médecine moderne n'a pas grand-chose à offrir.”

Pour plus d'informations

Les personnes qui souhaitent obtenir davantage d'informations sur l'histoire ou le traitement évoqués peuvent écrire au médecin ayurvédique Dr. Vishnu Nampoodiri vishnunamp@gmail.com ou l'auteur Kulangara Sivadas siv.kulangara@gmail.com