Ventre distendu avec FSHD : une reconstruction chirurgicale

... et peut-être des raffinements à découvrir. Une première étape.

par Rick Whitehead, Knoxville, Tennessee

J'ai promu l'utilisation d'une ceinture abdominale à double compression depuis des années, mais j'étais toujours à la recherche d'une autre solution. À l'âge de 66 ans, j'ai décidé que je devais trouver un chirurgien disposé à le faire et, je l'espère, couvert par une assurance, avant qu'il ne soit trop tard. J'ai calculé que je disposais d'une fenêtre de 15 ans pour en récolter les fruits.

Après de nombreuses années de recherche, j'ai eu la chance de trouver enfin un nouveau chirurgien local qui comprenait le problème. Ce chirurgien est jeune, impliqué dans la recherche et enseigne une variété de chirurgies, y compris la reconstruction abdominale.

Je suis heureuse d'annoncer que mon chirurgien a été créatif et qu'il a utilisé une approche pour créer une “sorte de ceinture interne”. Il a réussi à enlever plus de 15 centimètres de peau excédentaire.

L'idée est la suivante. Comme les muscles abdominaux centraux étaient complètement malades, l'opération consiste à rassembler les obliques externes latéraux sur la zone abdominale et à les fixer à l'aide d'un treillis.

J'étais très curieuse de savoir à quoi ressemblaient mes muscles abdominaux. Mon chirurgien m'a dit que les muscles sains étaient rouges et robustes et que les muscles malades apparaissaient en jaune grisâtre et avaient diminué de volume. J'ai été très heureuse d'apprendre qu'il n'y avait pas de graisse du tout.

Lorsque j'ai vu mon neurologue spécialiste de la FSHD après l'opération, il m'a dit (à sa manière discrète) “cela pourrait être partagé”. Il a toutefois précisé qu'il ne pouvait pas garantir que les obliques externes ne finiraient pas par devenir malades à leur tour.

Le résultat

Mon chirurgien s'inquiétait de la façon dont les intestins réagiraient à ce nouveau resserrement. Cependant, mes années d'utilisation de ceintures pendant les heures d'éveil ont conditionné la région à cette contrainte. Je n'ai eu aucune réaction indésirable à la “ceinture interne”.

Le chirurgien était très enthousiaste à l'idée que je puisse retrouver ma santé. force centrale. Jusqu'à présent, cela semble être le cas. Une certaine distension est réapparue, mais je n'ai pas abandonné l'idée d'essayer de développer les obliques externes pour qu'ils atteignent leur efficacité maximale dans leur nouveau rôle.

Les personnes qui ne comprennent pas la FSHD ont critiqué l'utilisation des ceintures de soutien abdominal, affirmant que les muscles s'affaiblissent à cause de la désuétude. C'est peut-être vrai pour une personne dont les muscles sont sains, mais c'est différent pour nous, car ces muscles sont malades. Maintenant que j'ai des muscles sains pour mon abdomen, je ne porte pas de ceinture (même si elle me donne l'air plus mince) car je pense que mes obliques externes ont besoin d'être constamment sollicités pour rester sains et forts.

Couverture d'assurance

Il ne s'agit pas d'une chirurgie esthétique, mais elle est souvent considérée comme telle par les cliniciens et les assureurs. En fait, cette procédure améliorera un état de santé, en restaurant la force du tronc, en prévenant les blessures fréquentes, en diminuant la lordose et en réduisant la fatigue débilitante.

Mon chirurgien était convaincu que l'assurance devait couvrir l'opération, et mon assurance maladie Humana du Tennessee a accepté de le faire. L'opération en elle-même n'est pas très compliquée, a-t-il dit, mais le matériau de la maille est très coûteux.

Il n'y a pas de nom pour cette opération, mais “reconstruction abdominale” est une terminologie utile pour remplir une demande d'indemnisation. Le cabinet de mon chirurgien a qualifié l'opération de “chirurgie de la hernie”, faute d'un meilleur terme.

Orientations futures

Il y a beaucoup plus de détails dans cette histoire, mais j'espère que cette brève description pourra aider certains d'entre nous à faire face à cette distension du ventre, qui provoque toute une série de maux, à la fois physiques et émotionnels.

Une question majeure pour la recherche future est de savoir si les personnes atteintes de FSHD subissent cette procédure à un âge beaucoup plus jeune, lorsque la distension devient évidente pour la première fois. Je pense aux jeunes qui ont des “ventres de grossesse” et des “ventres de bière” et je me demande s'ils pourraient bénéficier de procédures similaires.

Il ne s'agit pas d'une abdominoplastie. Je ne sais pas combien d'autres personnes atteintes de la FSHD ont subi ce type d'intervention, et je suis très heureuse d'avoir eu l'occasion de partager mon histoire. Peut-être que d'autres personnes partageront des expériences similaires et contribueront à faire avancer les meilleures options pour traiter nos ventres distendus jusqu'à ce qu'un remède soit découvert.