Nos sections canadiennes se développent !

par Beth Johnston

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Plus tôt ce mois-ci, nous avons ajouté le 4th Chapitre canadien à la liste de nos communautés FSHD en expansion ! Le chapitre du Québec est dirigé par le duo père-fils Sylvain et Louis-Vincent Côté, qui vivent juste à l'extérieur de Montréal, à Mont-Saint-Hilaire.. Nous sommes ravis qu'ils aient rejoint notre ‘ Armée de défenseurs ’ pour développer des communautés actives à travers le Canada et les États-Unis ! “ L'une des raisons pour lesquelles nous avons décidé de nous impliquer en tant que co-directeurs de section est que nous avons remarqué, dans notre parcours avec la FSHD, qu'il y manquait des ressources et de l'information sur cette affection. Notre objectif est de devenir une référence pour les patients et leurs familles. Nous voulons mobiliser autant de patients que possible pour bâtir une communauté forte et faire de la province un endroit attrayant pour les essais cliniques. ” Apprenez-en plus sur cette équipe formidable ICI. 

La croissance de notre programme de sections canadiennes a débuté en 2021, lorsque Carrie Wilkinson, de Sunderland, en Ontario, a pris contact avec la Société.

“ Ma fille venait tout juste d'être diagnostiquée avec la FSHD et je me sentais submergée et seule. J'ai trouvé le site web de la FSHD Society, j'ai remarqué qu'il n'y avait pas de section près de chez moi et j'ai pensé : ‘il faut que nous commencions quelque chose ici pour les familles comme la nôtre’ ”, a expliqué Carrie. “ Depuis, nous avons rencontré de nombreuses personnes atteintes de FSHD et nous avons maintenant un véritable sentiment de communauté. ”

Les Section de l'Ontario est né, et la première Marche et Roue canadienne pour guérir la DSFH s'est tenue en septembre 2021 à Mississauga, en Ontario. Joignez-vous à eux cette année le 13 septembreth pour leur 5th événement annuel! 

La FSHD Society entretenait déjà des relations avec la Fondation FSHD Canada, qui a été fondée en 2010 par Neil Camarta et Craig Kelley, de Calgary, en Alberta. Comme l'explique Neil : “ Tout est arrivé à Vegas ! La famille Camarta a assisté à la conférence FSHD Patient Connect à Las Vegas en 2010. C'est à ce moment-là que nous avons réalisé que trouver un remède contre la FSHD ne se ferait pas sans une aide considérable de la part de la communauté des patients, y compris des Canadiens. Craig était également présent à cette conférence et, ensemble, nous avons décidé de créer un organisme de bienfaisance canadien pour aider à financer la recherche sur la FSHD. ” Douze ans plus tard, le développement de thérapies devenait une réalité. “ En 2022, le pipeline de thérapies pour guérir la FSHD était bien en place et ne cessait de croître ”, déclare Neil. “ C'est alors que la sonnette d'alarme a retenti. Nous avons découvert que le Canada a généralement trois ans de retard sur le reste du monde pour l'accès aux nouveaux médicaments. Nous ne pouvions pas laisser cela se produire pour nos patients canadiens atteints de FSHD. Nous avons donc contacté la FSHD Society pour élaborer un plan d'action visant à accélérer le processus d'approbation au Canada. Ce projet portait le nom de code Projet Mercure – et a désormais atteint une échelle mondiale.” 

Un moteur pour accélérer le développement et la mise à disposition des thérapies dans n'importe quel pays est une communauté de patients active. Neil s'est associé à la FSHD Society pour augmenter le nombre de sections canadiennes et commencer à développer ces communautés.  

Les Section de l'Alberta was next to launch in 2023 by Karen Camarta and Jennie Cherniwchan (Camarta), Neil’s daughters, who also have FSHD. “We have had a great time watching our FSHD community grow; hearing each other’s stories, making friends, and realizing you’re not alone in this journey has truly been a gift”. The Alberta Chapter planned and hosted the first Canadian FSHD 360 Conference in March of 2024, co-hosted by the team at the University of Calgary (Dr. Lawrence Korngut), and sponsored by the FSHD Canada Foundation. Since then, both Ontario and BC have hosted 360 events in Toronto and Vancouver this past May.

Neil a ajouté : “ Nos patients et leurs familles apprécient beaucoup ces événements FSHD 360, et nous aimons les organiser. Nous espérons organiser une conférence FSHD 360 au Québec l'année prochaine. ” 

Cheryl Hooge et Priscilla ont également pris les devants au début de 2023 pour diriger la Section de la Colombie-Britannique. La Colombie-Britannique avait déjà un groupe actif de personnes atteintes de FSHD, et Cheryl ainsi que son mari Terry avaient organisé deux galas de collecte de fonds (avant le lancement de la section en Colombie-Britannique), en l'honneur de la fille de Cheryl, chez qui on a diagnostiqué la FSHD à l'âge de 16 ans. Kristina a maintenant 33 ans et vit à Toronto, occupant un poste qui met à profit ses compétences en communication ainsi que sa passion pour la défense et le soutien des jeunes handicapés et d'autres groupes marginalisés.

“ Notre section compte plusieurs membres principaux et, à mesure que de plus en plus de personnes nous trouvent, nous espérons continuer à les soutenir par le biais d'appels Zoom réguliers et d'événements occasionnels en personne ”, déclare Cheryl. “ Nous cherchons à développer notre communauté, mais plus important encore, à engager les membres et à organiser éventuellement une Marche & Roulement quelque part dans la région métropolitaine de Vancouver. ” 

Alors que ces sections ouvrent la voie aux familles de tout le Canada, personne n'a besoin de parcourir seul son cheminement avec la FSHD. “ Le Canada est un grand pays, dit Neil. Et nous avons des patients atteints de FSHD partout. Notre objectif est d'avoir ultimement une section locale de la FSHD dans chaque province et territoire. ”  

Si vous souhaitez en savoir plus sur la création d'une section locale, veuillez contacter Beth Johnston à la FSHD Society (Beth.Johnston@fshdsociety.org) pour en savoir plus.  

À venir Marcher et rouler pour guérir la FSHD événements au Canada : 

• OntarioMississauga (Ontario) – 13 septembreth 
• AlbertaCalgary, AB – 13 septembreth  
• Colombie-Britanniquevirtuel, suivi d'une fête de rassemblement fin septembre