Un aperçu de la santé mentale dans la FSHD : premiers enseignements de BetterLife

par Kayleigh Worek, responsable BetterLife FSHD

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Ce que les données de BetterLife FSHD nous apprennent en ce mois de sensibilisation à la santé mentale

Vivre avec la FSHD peut avoir des répercussions bien au-delà des muscles. Lorsque nous demandons aux membres de notre communauté quelle est la partie la plus difficile de la vie avec la FSHD, les réponses incluent souvent l'inquiétude, le deuil face à la perte progressive de capacités et l'incertitude. À l'occasion du Mois de sensibilisation à la santé mentale, nous souhaitons mettre en lumière ce que la communauté FSHD nous dit concernant le fardeau sur la santé mentale, à travers les données qu'elle a saisies dans BetterLife FSHD.

Ce que montrent les données

BetterLife FSHD a été lancé publiquement aux États-Unis en septembre 2024 et, en avril 2026, plus de 700 participants sont inscrits. Actuellement, l'équipe de recherche travaille à l'analyse et à la publication des données de la première année de la cohorte, qui comprend 497 personnes (âgées de 7 à 90 ans et plus) ayant partagé des informations sur leur santé. Jusqu'à présent, les données montrent à quel point les problèmes de santé mentale sont courants :

• • Environ 1 sur 4 les participants ont déclaré eux-mêmes un diagnostic de dépression (28,5 %)
  • Un nombre presque identique, 28.3%, ayant déclaré un diagnostic de anxiété
  • 28% des participants prennent actuellement médicament antidépresseur

Ces données indiquent qu'un diagnostic de dépression dans la FSHD est légèrement plus élevé (environ 10 points de pourcentage) que le taux national américain autodéclaré sur la durée de vie¹. La dépression et l'anxiété figuraient parmi les comorbidités les plus fréquemment signalées après l'hypertension artérielle, l'hypercholestérolémie et les modifications de la courbure de la colonne vertébrale. Ainsi, pour de nombreuses personnes, la santé mentale fait autant partie de l'expérience de la FSHD que les symptômes physiques. Nos résultats dans BetterLife reflètent ce que des recherches antérieures ont mis en évidence. ². D'autres études ont continué à associer ces symptômes de santé mentale à un moins bon sommeil³, et une qualité de vie réduite⁴, c'est pourquoi BetterLife rassemble tout cela.

Pourquoi c'est important

Si vous avez ressenti de l'anxiété face à l'avenir, pleuré les changements de votre corps ou lutté contre une humeur dépressive, vous n'êtes pas seul. Les directives de prise en charge de la FSHD recommandent que vos médecins et votre équipe de soins évaluent régulièrement votre santé mentale. Les directives de prise en charge recommandent une approche multidisciplinaire pour la santé mentale et la gestion de la FSHD, qui peut inclure des traitements fondés sur des données probantes tels que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les médicaments, ainsi que des stratégies non médicamenteuses telles que l'activité physique, le soutien au sommeil et la gestion de la fatigue, qui sont étroitement liées à l'humeur.

Cela compte également pour la recherche. Bien que l'augmentation de la dépression et de l'anxiété dans la FSHD ne soit pas une découverte nouvelle, ce qui manquait, c'est ce type de données vastes, longitudinales et déclarées par les patients qui nous permettent de voir comment la santé mentale évolue au fil du temps et comment elle recoupe la douleur, la fatigue, la fonction et la progression de la maladie. En remplissant des questionnaires dans BetterLife FSHD, vous contribuez à des données précieuses qui peuvent aider les chercheurs à mieux comprendre l'impact et l'importance de la santé mentale dans la FSHD.

Votre voix crée les données

BetterLife FSHD a été conçu avec la communauté, pour la communauté. Aujourd'hui, environ 73% des participants inscrits ont déjà utilisé une ou plusieurs fonctionnalités, et près de 9 sur 10 déclarent qu'ils recommanderaient BetterLife à un ami ou un membre de leur famille atteint de FSHD.

Ce mois de mai, nous vous invitons à faire un petit pas :

• Pas encore participant ? Rejoindre BetterLife FSHD et nous aider à enrichir une base de données qui reflète l'expérience réelle et globale de la vie avec la FSHD.
• Déjà inscrit ? Se connecter et complétez vos enquêtes Research Ready (enquêtes sur les données démographiques, les antécédents médicaux, la prise en charge de la FSHD, les diagnostics de FSHD et la progression de la FSHD*).
  *Des réponses partielles laissent des lacunes qui limitent ce que les chercheurs peuvent apprendre. Votre portrait le plus complet, combinant votre diagnostic, votre mobilité et vos antécédents médicaux, est ce qui donne aux chercheurs quelque chose qu'ils peuvent réellement utiliser.

Pendant le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, on nous rappelle à quel point la connexion, le soutien et des conseils de confiance peuvent être importants à chaque étape du parcours. Que vous recherchiez des ressources, que vous ayez des questions sans savoir vers qui vous tourner, ou que vous souhaitiez simplement entrer en contact avec quelqu'un qui comprend, un navigateur de la FSHD est là pour vous aider. Contactez Navigator@FSHDsociety.org aujourd'hui et entrez en contact avec une personne réelle qui est prête à vous aider.

Aux États-Unis, vous pouvez appeler ou envoyer un SMS au 988 pour joindre la Ligne de vie pour la prévention du suicide et les crises, 24h/24 et 7j/7, si vous avez besoin d'un soutien immédiat.

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Citations

1. Lee, B., Wang, Y., Carlson, S. A., Greenlund, K. J., Lu, H., Liu, Y., Croft, J. B., Eke, P. I., Town, M., & Thomas, C. W. (2023). National, State-Level, and County-Level Prevalence Estimates of Adults Aged ≥18 Years Self-Reporting a Lifetime Diagnosis of Depression – United States, 2020. MMWR. Morbidity and mortality weekly report, 72(24), 644–650. https://doi.org/10.15585/mmwr.mm7224a1
2. Kalkman, J. S., Schillings, M. L., Zwarts, M. J., van Engelen, B. G., & Bleijenberg, G. (2007). Psychiatric disorders appear equally in patients with myotonic dystrophy, facioscapulohumeral dystrophy, and hereditary motor and sensory neuropathy type I. Acta neurologica Scandinavica, 115(4), 265–270. https://doi.org/10.1111/j.1600-0404.2006.00737
3. Leclair-Visonneau L, Magot A, Tremblay A, Bruneau X, Péréon Y. Anxiety is responsible for altered sleep quality in Facio-Scapulo-Humeral Muscular Dystrophy (FSHD). Neuromuscular Disorders. 2013;23(9–10):805. (Abstract P.16.5, presented at the 18th International Congress of the World Muscle Society, 2013.)
4. O’Dowd, D. N., Bostock, E. L., Smith, D., Morse, C. I., Orme, P., & Payton, C. J. (2021). Quality of life in adults with muscular dystrophy. Neuromuscular Disorders, 31(4), 328-335. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2021.01.007