Français du CanadaProgress is driven by people united in purpose. With your unwavering support, the FSHD Society continues turning hope into action. This past year, we accelerated clinical trial readiness, launched groundbreaking initiatives, and ensured that the voices of individuals and families affected by FSHD remained at the heart of every milestone. From advancing research and expanding essential support programs to strengthening advocacy efforts, our community has come together to create real, lasting change.
None of this would have been possible without you, our dedicated supporters, advocates, and champions. Your generosity and commitment fuel every breakthrough. Together, we are making a lasting impact, bringing us closer to effective treatments and, ultimately, a cure. Thank you for being part of this journey and for changing lives in ways that truly matter.
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Advancing Research
On March 25, 2026, Sarepta shared the following letter to the FSHD Community: Dear Members of the FSHD Community, We are reaching out today for the first time to briefly […]
En octobre, la FSHD Society a lancé Living Spiritually with FSHD, un nouveau lieu de rencontre qui accueille tous ceux qui explorent la façon dont la foi, la spiritualité et le sens de la vie s'entrecroisent avec la vie avec [...]
Du diagnostic à l'équipe des États-Unis, il continue à grimper Par An Sasala, FSHD Society Johnny Quintana conquiert les défis - et les hauteurs. Ancien joueur de football et lutteur, Quintana défie régulièrement le diagnostic initial de son [...]
La FSHD a été diagnostiquée chez le père de Christine à la fin de la quarantaine. Quatre ans plus tard, il se déplaçait à l'aide d'une canne et, dix ans plus tard, en fauteuil roulant. Lorsque Christine a elle-même été diagnostiquée [...]
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