Notre impact

La FSHD Society est la plus grande organisation mondiale de défense des intérêts des patients et de recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Notre travail vise à accélérer la mise au point de traitements et à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes et familles touchées par la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Nous nous efforçons de lever les obstacles au traitement, de faire progresser la recherche par la collaboration et de fournir des informations et un soutien fiables.

En savoir plus sur la différence que nous faisons

We are working to bring treatments to patients faster and ensure that no one faces FSHD alone. Explore our key initiatives and view our impact reports pour en savoir plus sur la manière dont la FSHD Society ouvre la voie à l'avenir.

Accélérer le développement des traitements

Nous travaillons en partenariat avec des chercheurs, des leaders de l'industrie et des organismes de réglementation afin d'améliorer les essais cliniques, d'étendre l'infrastructure de recherche et de développer l'accès aux futurs traitements.

BetterLife FSHD

Notre plateforme de santé innovante aide les personnes atteintes de FSHD à suivre leurs symptômes tout en fournissant des informations essentielles aux chercheurs.

Plaidoyer et politique

Nous sommes l'un des principaux porte-parole de la communauté de la FSHD. Nous travaillons avec les agences gouvernementales, les assureurs et les décideurs politiques pour améliorer les soins, garantir le financement de la recherche et assurer l'accès aux traitements.

Éducation et connexion

Des conférences régionales 360 aux réunions des sections locales en passant par les communautés en ligne, nous fournissons des ressources fiables et des espaces de connexion.