World FSHD Day – June 20, 2026
World FSHD Day, a global movement to raise awareness of FSHD, occurs on June 20. From orange slice selfies and proclamations to lit up buildings, World FSHD Day brings together […]
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La saison 2025 de la Marche et du Roulage est terminée, mais nous avons inclus toutes nos mises à jour hebdomadaires (photos, vidéos, couverture médiatique, statistiques, et plus encore) ci-dessous. Un grand et sincère merci à tous [...]
par Kim Shanley Nous n'en sommes qu'à la moitié de l'année 2025, et ce fut déjà une année incroyable pour notre communauté de bricolage et d'endurance à la FSHD Society. Pour commencer, Michael Ahlers [...]
par Chelsea Moeller, directrice du développement - FSHD Society La retraitée Joanne Dalessandro a été très occupée - plus occupée qu'elle ne l'a jamais été au cours de ses 50 ans de carrière dans la vente. Entre les rendez-vous médicaux hebdomadaires, [...]
Par Jess Wright La saison 2025 de la Marche et du Roulage pour la guérison de la FSHD est à nos portes, et nous sentons déjà l'excitation monter. Dans tout le pays, des équipes se forment, [...]