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On March 25, 2026, Sarepta shared the following letter to the FSHD Community: Dear Members of the FSHD Community, We are reaching out today for the first time to briefly […]
En octobre, la FSHD Society a lancé Living Spiritually with FSHD, un nouveau lieu de rencontre qui accueille tous ceux qui explorent la façon dont la foi, la spiritualité et le sens de la vie s'entrecroisent avec la vie avec [...]
Du diagnostic à l'équipe des États-Unis, il continue à grimper Par An Sasala, FSHD Society Johnny Quintana conquiert les défis - et les hauteurs. Ancien joueur de football et lutteur, Quintana défie régulièrement le diagnostic initial de son [...]
La FSHD a été diagnostiquée chez le père de Christine à la fin de la quarantaine. Quatre ans plus tard, il se déplaçait à l'aide d'une canne et, dix ans plus tard, en fauteuil roulant. Lorsque Christine a elle-même été diagnostiquée [...]
par Chelsea Moeller, directrice du développement - FSHD Society La retraitée Joanne Dalessandro a été très occupée - plus occupée qu'elle ne l'a jamais été au cours de ses 50 ans de carrière dans la vente. Entre les rendez-vous médicaux hebdomadaires, [...]
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